3. edycja kampanii społecznej SyMfonia Serc :: Wydarzenia / Polski Serwis Naukowy

Polecamy również:

Lekarze: pełna kontrola astmy możliwa u 90 proc. chorych

Eksperci: 70 proc. chorych opuszcza szpital w stanie niedożywienia

Rozmowa z Izabelą Czarnecką, przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

Katowice wśród światowych ośrodków leczenia stwardnienia rozsianego

Nowe warianty genetyczne stwardnienia rozsianego zidentyfikowane w toku globalnych badań

Ponad 90 proc. osób z chorobami dziąseł narażonych na cukrzycę

Tegoroczna edycja kampanii społecznej na temat stwardnienia rozsianego (SM) będzie przebiegać pod hasłem "Żegnaj SMutku" - poinformowano w Warszawie na uroczystości inaugurującej to wydarzenie. Tym razem kampania ma zwrócić uwagę na to, że wiele osób chorych na SM cierpi na depresję, a z drugiej strony pokazać, że życie z chorobą nie musi oznaczać życia w smutku.

Stwardnienie rozsiane (z łac. sclerosis multiplex - SM) jest poważnym schorzeniem ośrodkowego układu nerwowego, które dotyka najczęściej ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Na świecie cierpi na nie 2,5 mln osób, z czego 500 tys. w Europie, a 45-60 tys. w Polsce.

SM zalicza się do chorób autoimmunologicznych, tj. spowodowanych błędnym atakiem układu odporności na własne tkanki - w tym wypadku na mielinę, która usprawnia przewodzenie w tkance nerwowej.

U chorych na SM mogą wystąpić różnorodne objawy neurologiczne, jak zaburzenia mowy, widzenia, słuchu, odczuwania bodźców dotykowych, a także zaburzenia koordynacji ruchu i niedowłady kończyn. Choroba jest uważana za jedną z najczęstszych przyczyn inwalidztwa młodych ludzi.

Na razie SM jest nieuleczalne, ale - przy odpowiednim dostępie do terapii i rehabilitacji, w przyjaznym otoczeniu - chorzy mogą pracować, uczyć się, kochać, mieć przyjaciół, różne pasje oraz pomagać innym - podkreślali organizatorzy kampanii z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Od kilkunastu już lat dostępne są leki tzw. immunomodulujące, które mogą znacznie spowolnić rozwój i postępy choroby. Terapia ta stanowi standard w leczeniu chorych z SM na świecie. Jak wynika z najnowszych badań przeprowadzonych przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), w Niemczech korzysta z niej ok. 70 proc. chorych na SM, w Hiszpanii - ok. 35 proc., w Czechach - 20 proc. Ostatnie miejsce w Europie pod względem dostępności do leków immunomodulujących zajmuje Polska - 3 proc. pacjentów. Lepiej jest nawet w Rumunii - 16 proc., Bułgarii - od 12 do 15 proc. i na Litwie - 17 proc.

Zdaniem neurologów, program terapeutyczny, w ramach którego polscy chorzy otrzymują terapię immunomodulującą, ma wiele ograniczeń, a pacjenci mogą być leczeni maksymalnie trzy lata, podczas gdy powinno się ją podawać tak długo, jak długo przynosi efekty. Kryteria kwalifikujące pacjentów do tej terapii są uważane za zbyt surowe i dyskryminujące wobec osób po 40. roku życia. Innym problemem jest czas oczekiwania na rozpoczęcie terapii, który może trwać kilka lat, a w tym czasie w układzie nerwowym pojawiają się już nieodwracalne zmiany.

W Polsce konieczne jest też zwiększenie liczby ośrodków, oferujących kompleksową i specjalistyczną rehabilitację dopasowaną do potrzeb chorych na SM.

Jak przypomnieli organizatorzy kampanii, z raportu opublikowanego w 2010 r. przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego wynika, że chorych na SM opłaca się leczyć dobrze. Zmniejsza to bowiem znacznie koszty związane z pobytami pacjentów w szpitalu, koszty wózków inwalidzkich, opieki społecznej oraz wykluczeniem z rynku pracy i wcześniejszymi rentami.

SyMfonia Serc, organizowana co roku we wrześniu - miesiącu SM - ma zwiększyć świadomość zdrowych osób na temat tej poważnej choroby. W ramach tegorocznej kampanii zaplanowano m.in. koncerty charytatywne w Cieszynie i Radomiu, festiwal SM Rock Fest w stolicy. W niedzielę 12 września na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie odbędzie się piknik rodzinny, w którego programie znajdą się m.in. happeningi z udziałem aktorów, sportowców, pokazy tańca, szermierki, karate, zapasów, parada zabytkowych mercedesów i motocykli.

PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

hes/ bk/bsz

komentuj publikację

Czy wiesz że...?

wersja BETA

VIII symfonia Beethovena, VIII Symfonia F-dur op. 93 symfonia w czterech częściach skomponowana przez Ludwiga van Beethovena w 1812. Premiera miała miejsce 27 lutego 1814 w Wiedniu. pełny tekst

XXV Symfonia g-moll (KV 183/173d B) - Symfonia Wolfganga Amadeusza Mozarta skomponowana w październiku 1773. Pierwsza z dwóch symfonii kompozytora w moll (druga to XL Symfonia (KV 550)). pełny tekst

Otto Marburg (ur. 25 maja 1874 w Römerstadt, zm. 13 czerwca 1948 w Nowym Jorku) austriacki lekarz neurolog, neuroanatom i neuropatolog. Autor ponad 200 artykułów i 10 książek naukowych. Jako pierwszy opisał postać stwardnienia rozsianego, określaną obecnie jako choroba Marburga bądź postacią Marburga stwardnienia rozsianego. pełny tekst

XXXVII Symfonia G-dur (KV 444/425a) symfonia skomponowana przez Wolfganga Amadeusza Mozarta. Jest introdukcją (wstępem) do XXV Symfonii Michaela Haydna. pełny tekst

Moduł "Czy wiesz że...?" (wersja testowa, beta): definicje/pojęcia wygenerowane w obrębie tego modułu pochodzą z Wikipedii i udostępniane są na licencji Creative Commons: uznanie autorstwa, na tych samych warunkach, z możliwością obowiązywania dodatkowych ograniczeń. Dostęp do pełnej wersji każdego hasła (oraz dokładnch informacji na temat licencji, autora oraz edycji) możliwy jest po kliknięciu w odnośnik opisany jako "pełny tekst".