Dlaczego pacjenci z mukowiscydozą w niektórych krajach żyją dłużej :: Artykuły / Polski Serwis Naukowy

Polecamy również:

W ramach projektu UE opracowywany jest zestaw diagnostyczny do walki z biegunkami dziecięcymi w krajach rozwijających się

Trzecie, międzynarodowe sympozjum nt. bólu w krajach nadbałtyckich, Wilno, Litwa

Forum poświęcone technologiom informacyjnym i telekomunikacji w krajach bałtyckich - Baltic IT&T 2005:eBaltics

Eksperci: po 50. roku życia dno oka trzeba badać co roku

Badanie wpływu technologii TIK na bezpieczeństwo pacjentów i zarządzanie ryzykiem w służbie zdrowia

Hałas wywołuje infekcje u pacjentów pooperacyjnych

Na podstawie największego dotychczas badania nad mukowiscydozą (CF) stwierdzono, że osoby cierpiące na tę chorobę w pewnych krajach europejskich żyją dłużej niż w innych, głównie ze względu na wcześniejszą śmiertelność oraz różnice w dostępie do opieki, a także w jej jakości. Badanie przeprowadzone w ramach szóstego programu ramowego (6.PR) zostało opublikowane w magazynie The Lancet.

Badanie podjęte przez zespół badawczy z Uniwersytetu Dundee w Wielkiej Brytanii, wraz z europejskimi współpracownikami, przeprowadzono w celu określenia, czy różnice w opiece oraz dostępnych zasobach mają znaczący wpływ na wskaźniki przeżycia pacjentów z mukowiscydozą. Wyniki wykazały, że w krajach, które w 2003 r. nie należały do UE żyje nieproporcjonalnie mniej pacjentów z mukowiscydozą niż oczekiwano. Na podstawie wniosków stwierdzono, że gdyby owe nienależące do UE kraje charakteryzowałyby się podobnym profilem geograficznym co państwa UE, liczba pacjentów z mukowiscydozą w tych krajach wzrosłaby o 84%.

Nie istnieje lek na mukowiscydozę będącą najczęściej chorobą dziedziczną, wywoływaną przez mutację genetyczną. W związku z tym, jeżeli oboje rodziców są nosicielami uszkodzonego genu CFTR (transbłonowy regulator mukowiscydozy) choroba ta może wystąpić u pozornie zdrowego dziecka.

Objawy u dzieci obejmują: spowolniony wzrost i niedostateczne przybieranie na wadze, przewlekły kaszel oraz infekcje płuc, niewystarczające wchłanianie składników odżywczych, jak również problemy jelitowe. Wielu pacjentów umiera w młodym wieku, mając niewiele ponad 20 lub 30 lat, zazwyczaj wskutek choroby płuc, wynikającej z zalegania śluzu w drogach oddechowych.

Badacze zgromadzili dane, łącznie ze wskaźnikami, takimi jak wiek w chwili diagnozy, płeć oraz genotyp, od 29 025 pacjentów z mukowiscydozą z 35 krajów europejskich. Dane te posłużyły do stworzenia rejestru w celu porównania różnic między pacjentami z krajów UE i spoza UE, jak również w celu oszacowania liczby osób w Europie cierpiących na mukowiscydozę. Podczas badania zespół przyjął stan członkowski krajów UE z roku 2003 (gdy UE liczyła 15 państw członkowskich).

Badanie wykazało, że przeciętny wiek osób cierpiących na mukowiscydozę w Europie wynosi 16,3 roku przy różnicy 4,9 roku pomiędzy krajami UE (17 lat) a krajami spoza UE (12,1 roku). Odsetek pacjentów powyżej 40 roku życia był również wyższy w krajach UE (5%) niż w krajach spoza UE (2%). Ponadto w krajach spoza UE rzadko odnotowuje się rozpoznanie mukowiscydozy u dzieci poniżej jednego roku, co może być wynikiem braku danych lub śmiertelności dzieci z nierozpoznaną chorobą.

Autorzy badania stwierdzili: Wykazaliśmy, że w krajach spoza UE na mukowiscydozę cierpi znacznie mniej dzieci i młodych dorosłych niż oczekiwano. Odkrycie to poparte jest większą szansą przeżycia pacjentów powyżej 40 roku życia w krajach UE, nawet jeżeli występuje u nich [najczęstsza i najbardziej poważna forma] mutacji.

Ponadto dodali, że różnica w liczbie pacjentów z mukowiscydozą pomiędzy krajami UE a krajami spoza Unii jest uderzająca z perspektywy podobnych rozmiarów całkowitej populacji oraz przewidywanego rozpowszechniania się choroby [na podstawie obliczeń genetycznych].

Taka rozbieżność wskaźników demograficznych może wynikać z ograniczonej dostępności specjalistycznych leków, sprzętu oraz wykwalifikowanego, multidyscyplinarnego personelu w krajach spoza UE, a nie niższej częstości występowania genu, większej ciężkości choroby lub słabszego przestrzegania strategii leczenia niż w krajach UE.

Autorzy badania podejrzewają, że zarówno nierozpoznane przypadki mukowiscydozy, jak i błędne klasyfikowanie przyczyn zgonów noworodków mogą odpowiadać za niższe wskaźniki liczbowe w krajach spoza UE. Doszli oni do wniosku, że w badaniu oba czynniki mogą wpływać na wyniki w nowych krajach członkowskich UE, a kwestie te wymagają pilnej uwagi ze strony władz.

Kraje uwzględnione w badaniu, które w roku 2003 były członkami UE, obejmowały: Belgię, Danię, Niemcy, Irlandię, Grecję, Francję, Włochy, Holandię, Austrię, Portugalię, Szwecję i Zjednoczone Królestwo. Ponadto badanie magazynu The Lancet koncentrowało się na następujących państwach: Armenia, Białoruś, Bośnia i Hercegowina, Bułgaria, Chorwacja, Cypr, Republika Czeska, Estonia, Gruzja, Węgry, Islandia, Izrael, Łotwa, Litwa, Macedonia, Mołdawia, Rumunia, Rosja, Serbia, Słowacja, Słowenia, Turcja i Ukraina.

Za: CORDIS

komentuj publikację

Czy wiesz że...?

wersja BETA

Poniższa tabela przedstawia domyślne ograniczenia prędkości obowiązujące w różnych krajach (pomijając lokalne ograniczenia do 30 km/h lub mniej w wielu krajach) w km/h (dla Wielkiej Brytanii i Stanów Zjednoczonych w nawiasach podano także prędkości w mph, w tych dwóch krajach także ograniczenia na znakach podawane są w mph): pełny tekst

Narcyz (Narcissus . Dziko rosną w krajach śródziemnomorskich, w Europie Środkowej i Północnej oraz w . Są uprawiane w wielu krajach świata. W Polsce dziko rośnie będący . pełny tekst

Prawa pacjenta określenie powszechnie używane zarówno w polskim języku prawnym, jak i języku prawniczym. Podobnie jest również w innych krajach członkowskich Unii Europejskiej i krajach spoza UE. Celem koncepcji praw pacjenta jest ochrona autonomii (wolności) pacjenta przed ingerencją ze strony innych podmiotów (aspekt negatywny), ale również prawo domagania się słusznie przynależnych warunków realizacji tych praw (aspekt pozytywny). pełny tekst

Wojskowe Kluby Sportowe w krajach socjalistycznych powstały najpierw w ZSRR, a po II wojnie światowej wprowadzono je w krajach Układu Warszawskiego i innych, np. Północnej Korei. pełny tekst

Miasta partnerskie to forma partnerstwa między miastami w różnych krajach, która ma na celu wymianę kulturalną, gospodarczą i informacyjną. W Europie formę tę powszechnie określa się terminami: miasta bliźniacze, miasta przyjacielskie (miasta zaprzyjaźnione) lub miasta partnerskie. Poza Europą (szczególnie w krajach anglosaskich) współpracę między miastami określa się pojęciem miasta siostrzane (ang.: Sister City; l. mn.: Sister Cities) lub bliźniacze (ang.: Twin Towns albo Twinning Towns); w krajach socjalistycznych - miasta braterskie. pełny tekst

Moduł "Czy wiesz że...?" (wersja testowa, beta): definicje/pojęcia wygenerowane w obrębie tego modułu pochodzą z Wikipedii i udostępniane są na licencji Creative Commons: uznanie autorstwa, na tych samych warunkach, z możliwością obowiązywania dodatkowych ograniczeń. Dostęp do pełnej wersji każdego hasła (oraz dokładnch informacji na temat licencji, autora oraz edycji) możliwy jest po kliknięciu w odnośnik opisany jako "pełny tekst".