I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy :: Artykuły / Polski Serwis Naukowy

Polecamy również:

Śląskie Centrum Chorób Serca planuje przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę

W Polsce jest 800 tys. starszych osób wymagających stałej opieki

Efekt ogólnopolskiej kampanii - 450 tys. osób rzuciło palenie

Eksperci: rośnie liczba chorych na padaczkę wśród osób starszych

Pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę rozpoczęła się 9 listopada. Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy, bo tak brzmi nazwa kampanii, organizowany jest przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów Europy, w tym Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”.

Tematem przewodnim kampanii, której symbolem jest niebieska wstążeczka, jest wezwanie do solidarnego włączenia się w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. Celem głównym inicjatywy jest zaś uświadomienie społeczeństwu, że mukowiscydoza, jako najczęstsza choroba genetyczna na naszym kontynencie, może dotknąć każdego z nas i zagrozić jego życiu. Tymczasem, mimo iż 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego chorobę, niewiele osób jest świadomych jej istnienia.

Z okazji ETŚM, 11 listopada przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów spotkają się w Brukseli z posłami Parlamentu Europejskiego. Będą starali się uświadomić europarlamentarzystom konieczność podjęcia działań wyrównujących stopień dostępności i jakość opieki medycznej pacjentów z mukowiscydozą w całej Europie.

Ze strony Polski w spotkaniu weźmie udział wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWzM), Alicja Rostocka. „Wysłaliśmy zaproszenia do wszystkich polskich europarlamentarzystów – mówi Rostocka. - Liczymy, że pochylą się z uwagą nad problemami leczenia, które nie pozwala polskim chorym żyć tak długo, jak mogliby, gdyby zalecenia europejskich standardów leczenia mukowiscydozy były wdrażane w życie”.

W związku z obchodami Tygodnia PTWzM organizuje także kampanię edukacyjną „Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza”. W jej ramach przez cały miesiąc (od 15 listopada do 15 grudnia), w ponad 20 miastach Polski rozmieszczone będą 224 billboardy zwracające uwagę na ten najpowszechniejszy symptom choroby. Organizatorzy przypominają, że swoje wsparcie dla kampanii można wyrazić zakładając niebieską bransoletkę I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.

Zdaniem Pawła Wójtowicza, prezesa Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, taka ogólnoeuropejska kampania to wspaniały pomysł, pomagający budować świadomość problemów osób chorych. „Od ośmiu lat organizujemy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i wiemy, jak duża jest skuteczność takiego działania – mówi Wójtowicz. - Od 2002 roku świadomość istnienia choroby znacznie wzrosła. Złożyliśmy propozycję ustanowienia przez WHO Międzynarodowego Dnia Mukowiscydozy. Liczymy na poparcie tej inicjatywy przez obecnych na spotkaniu europarlamentarzystów z różnych krajów”.

Podczas kampanii MATIO zamierza także uruchomić specjalną infolinię poświęconą mukowiscydozie, zorganizować spotkania z lekarzami rodzinnymi na temat diagnostyki choroby, przeprowadzić warsztaty szkoleniowo-edukacyjne dla opiekunów osób chorych i ich rodzin oraz dystrybuować materiały edukacyjne na terenie całego kraju.

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis) to jedna z najczęstszych chorób genetycznych ludzi. Powoduje ją mutacja genu CFTR - cystic fibrosis transmembrane regulator, przy czym choroba ujawnia się u tych osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. W zależności od rodzaju mutacji w obrębie genu CFTR, choroba przebiega z różnym nasileniem.

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową i objawia się na wiele sposobów. Do najczęstszych symptomów należą: zaburzenia funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodność oraz występowanie zwiększonego stężenia chlorków w pocie.

Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak, dzięki zastosowaniu nowoczesnych środków i metod terapeutycznych, można znacząco wydłużyć życie chorych. Pacjenci wymagają codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji.

Eksperci podkreślają, że średni wiek, którego dożywają chorzy na mukowiscydozę, bardzo różni się w poszczególnych krajach. Jest to spowodowane brakiem wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W Polsce dużym problem jest np. fakt, iż osoby chore nie są wzajemnie od siebie izolowane, tak, jak zalecają Europejskie Standardy Leczenia Mukowiscydozy. Brak izolacji naraża natomiast na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając proces wyniszczenia układu oddechowego. Polscy chorzy nie mają również w Polsce możliwości poddania się standardowo stosowanemu w innych krajach zabiegowi transplantacji płuc, który dla osób w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia.

Szczegółowe informacje na temat 1 Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na polskojęzycznych stronach: www.ptwm.pl, www.mukowiscydoza.pl oraz na głównej stronie kampanii: www.cfweek.eu

Źródło:
PAP – Nauka w Polsce, Katarzyna Czechowicz

komentuj publikację

Czy wiesz że...?

wersja BETA

Wrodzony brak nasieniowodów, wrodzona obustronna aplazja nasieniowodów (ang. congenital (bilateral) absence of the vas deferens, congenital bilateral aplasia of vas deferens, CAVD, CBAVD) najczęściej spotykana wada dróg wyprowadzających nasienie, polegająca na aplazji nasieniowodów, występująca jako genitalny wykładnik mukowiscydozy albo jako odrębne schorzenie. Część mutacji w genie CFTR wywołuje mukowiscydozę, część objawia się wyłącznie jako CBAVD; są to więc schorzenia alleliczne. pełny tekst

Dorothy Hansine Andersen (15 maja 1901 - 1963) - amerykańska pediatra. Prowadziła badania na temat mukowiscydozy. Odkrywczyni jednej z postaci glikogenozy - typu IV (choroby Andersen). pełny tekst

Moduł "Czy wiesz że...?" (wersja testowa, beta): definicje/pojęcia wygenerowane w obrębie tego modułu pochodzą z Wikipedii i udostępniane są na licencji Creative Commons: uznanie autorstwa, na tych samych warunkach, z możliwością obowiązywania dodatkowych ograniczeń. Dostęp do pełnej wersji każdego hasła (oraz dokładnch informacji na temat licencji, autora oraz edycji) możliwy jest po kliknięciu w odnośnik opisany jako "pełny tekst".