Minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała na konferencji prasowej w poniedziałek, że jeszcze w tym roku rozpocznie działalność Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.



Polska nie będzie czekać z uruchomieniem Planu do 2013 r., jak postulowała przed dwoma laty Rada Unii Europejskiej. Zgodnie z rekomendacjami Rady we wszystkich państwach członkowskich najpoźniej do 2013 r. mają być utworzone krajowe plany zwalczania chorób rzadkich (w ramach tzw. EUROPLAN-u). "W naszym kraju Plan ruszy jeszcze w tym roku" - zapowiedziała minister Ewa Kopacz na konferencji zorganizowanej z okazji obchodzonego na całym świecie Dnia Chorób Rzadkich.

W Polsce na tzw. choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób. Są oni w różnym wieku, ale bardzo często chorują na nie dzieci. Cierpią zarówno na choroby genetyczne, metaboliczne, jak i rzadkie odmiany nowotworów i chorób immunologicznych. Niektóre z nich występuje jedynie sporadycznie, choruje na nie zaledwie kilka osób. Często są to jednak schorzenia przewlekłe i zagrażające życiu. "W sumie ocenia się, że takich schorzeń może być od 5 do 8 tys." - powiedział prof. Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

W Polsce choroby rzadkie nie są postrzegane jak osobny problem medyczny. Nie są też one "widoczne" w systemie opieki zdrowotnej. Lekarze często nie znają tych schorzeń, co opóźnia ich wykrywanie i leczenie. Nie ma kompleksowego systemu opieki nad chorymi. Podejmowane działania nie są spójne i nie obejmują wszystkich chorych - podkreślano podczas konferencji. Nie została nawet przyjęta europejska definicja chorób rzadkich (nie więcej niż 5 przypadków na 10 tys. osób).

Prof. Cichy przywołał słowa Yanna Le Cam'a, dyr. Europejskiej Organizacji ds. Chorób Rzadkich EURODIS: "Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu do opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że choroby rzadkie są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej, a w szczególności w Europie".

Minister Kopacz tłumaczyła, że choć jest jeszcze wiele do zrobienia, to sytuacja w Polsce osób cierpiących na tzw. choroby rzadkie, stale się poprawia. W 2009 r. przeznaczono 46 mln zł na refundacje leków na niektóre z tych schorzeń, a w 2010 r. ta kwota zwiększyła się prawie trzykrotnie - do 136 mln zł.

Powiększa się liczba terapii chorób rzadkich, które są refundowane. Od wielu lat z budżetu państwa dotowane jest leczenie choroby Gauchera i mukopolisacharydozy typu I, a także mukowiscydozy, hemofilii i zespołu Pradera-Williego. Od 2008 r. refundowane są także choroby Pompego i mukopolisacharydozy typu II i VI.

"Zdaje sobie sprawę, że to wciąż zdecydowanie za mało, ale chcemy pójść jeszcze dalej" - powiedziała Ewa Kopacz. "Poza zwiększaniem wydatków na leki, trzeba doprowadzić również do tego, by opiekunowie, którzy zajmują się chorymi osobami, znaleźli się w systemie opieki społecznej. By otrzymywali dodatkowe środki na opiekę" - dodała.

Anny Dymna, prezes Fundacji "Mimo Wszystko", powiedziała, że opiekunowie powinni otrzymywać coś w rodzaju pensji na opiekę. "Opiekunami są często rodzice chorych dzieci i jedno z rodziców całkowicie się poświęca choremu dziecku, od rana do wieczora. Nikt inny nie jest w stanie zapewnić im lepszej opieki. A gdyby nawet była taka możliwość, to kosztowałoby to ogromne pieniądze" - mówiła Anna Dymna. ZBW

PAP - Nauka w Polsce

tot/bsz