• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Chorzy na SM alarmują: bez leczenia grozi nam niepełnosprawność

    02.06.2011. 13:47
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl

    Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) apelują o szybsze rozpatrzenie programów terapeutycznych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, bo brak leczenia grozi im utratą sprawności. AOTM zapowiada, że oceni programy nie wcześniej niż w 3. kwartale br. 


    Dwa programy terapeutyczne dla chorych na SM - przewlekłą chorobę neurologiczną, zostały pod koniec marca zaakceptowane przez Ministerstwo Zdrowia i 4 kwietnia trafiły do AOTM, gdzie czekają na ocenę Rady Konsultacyjnej agencji.

    "AOTM i działająca przy niej Rada Konsultacyjna są obłożone pracą, mamy mnóstwo zleceń z MZ. Na czerwcowych posiedzeniach Rada na pewno nie zdoła ocenić tych programów. Najwcześniej będzie to możliwe w sierpniu, ale bardziej prawdopodobny jest wrzesień" - powiedział PAP prezes AOTM Wojciech Matusewicz.

    Tymczasem chorzy na SM alarmują, że nie mogą tak długo czekać. Dla wielu z nich pozytywna rekomendacja AOTM w sprawie programów to szansa na rozpoczęcie lub kontynuację terapii immunomodulującej (tj. interferonami lub octanem glatirameru), która im pomaga i pozwala utrzymać sprawność. Pacjenci, u których ta terapia nie działa będą mogli - po wdrożeniu programów - ubiegać się o skuteczniejszy, ale droższy lek biologiczny o nazwie natalizumab.

    W przypadku SM przerwanie leczenia grozi zwiększeniem częstości rzutów (tj. zaostrzeń) choroby, które mogą się objawiać problemami z równowagą i chodzeniem, zaburzeniami widzenia, sztywnością mięśni. Ponadto, jak podkreśla prof. Wojciech Kozubski, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, w miarę upływu czasu pacjent nie wraca już do stanu sprzed rzutów.

    Tak było w przypadku 34-letniego Arkadiusza Pisarkiewicza z Łęczycy, u którego SM zdiagnozowano 9 lat temu. Gdy po 3 latach leczenia - zgodnie z założeniami obecnego programu terapeutycznego - Narodowy Fundusz Zdrowia przestał refundować terapię, jego stan zaczął się pogarszać się z dnia na dzień. "Choroba nabrała ogromnego postępu, syn zaczął się przewracać. Teraz jest w ciężkim stanie - siedzi na wózku, dusi się, nie może przełykać. Chciałbym wykrzyczeć urzędnikom, że mają na sumieniu moje dziecko" - powiedziała PAP mama pana Arka.

    "Obowiązujące obecnie zasady określające długość terapii immunomodulującej (na 2 lata, z możliwością przedłużenia na 3 - PAP) nie mają żadnego medycznego uzasadnienia. Na podstawie długoterminowych obserwacji wiadomo, że leczenie tego typu powinno być kontynuowane, jak długo przynosi korzyści osobie chorej. Dzięki temu zmniejsza się aktywność choroby i średnia liczba rzutów" - komentuje krajowa konsultant w dziedzinie neurologii prof. Danuta Ryglewicz.

    Obecnie część chorych, którzy już skończyli 3-letnią terapię, próbuje finansować leki immunomodulujące na własną rękę, przeważnie dzięki pomocy ludzi dobrej woli, bo mało kogo na to stać. Miesięczny koszt takiej terapii waha się w granicach 2-3 tys. Chorzy liczą, że uda im się dotrwać do wdrożenia nowego programu, który wydłuży możliwość stosowania terapii immunomodulującej do lat 5.

    "Przez 3 lata miałem refundowany interferon, co przyniosło bardzo dobry skutek. Choroba praktycznie się zatrzymała. Niestety przez absurdalne przepisy nie mogę mieć dalszej refundacji. Przerwanie leczenia może skutkować znacznym pogorszeniem stanu zdrowia. Ja nie chcę go przerywać, inwestuję własne pieniądze. Niestety fundusze mi się kończą, a decyzji o przedłużeniu leczenia chyba nie będzie w najbliższych miesiącach" - mówi 23-letni student biotechnologii Krzysztof Ciupek, chorujący na SM. Jak dodaje, mimo choroby, pragnie realizować swoje marzenia o wspinaczce wysokogórskiej. W lipcu 2010 r. Krzysztof zdobył Mont Blanc.

    Inną pozytywną zmianą w programie terapeutycznym ma być to, że zniesie on ograniczenia wiekowe w stosowaniu leków immunomodulujących. Obecnie można je stosować praktycznie od 16. do 40. roku życia. "Gdy zachorowałem na SM to najpierw się dowiedziałem, że nie mam szans, by otrzymać leczenie immunomodulujące, bo za krótko choruję. Potem okazało się, że jestem już za stary, bo skończyłem 40 lat" - powiedział PAP kapitan sił powietrznych Jacek Matysiak, były pilot samolotów myśliwskich, u którego pierwsze objawy SM pojawiły się w 2007 r.

    O zniesienie dyskryminujących zapisów w programie terapeutycznym wystąpiło w maju 2010 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Wspólnie z rzecznikiem praw osób z SM przedstawiciele towarzystwa złożyli projekt poprawki do programu.

    "Jesteśmy bardzo zaniepokojeni, że nasza inicjatywa legislacyjna do tej pory nie została wdrożona. Kolejne miesiące prac nad naszym wnioskiem oznaczają dla wielu chorych niedopuszczenie do leczenia lub zakończenie terapii i - co za tym idzie - pogorszenie stanu zdrowia" - mówi przewodnicząca PTSR Izabela Czarnecka. Jak przypomina, Polska jest jednym z nielicznych krajów Unii Europejskiej, w którym chorzy na SM mają tak ograniczony dostęp do leczenia uznanego na świecie za standard.

    PAP - Nauka w Polsce, Janna Morga 

    tot/bsz



    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Hiperdiagnoza - termin używany przez lekarzy. Pacjent, u którego stwierdzono jakąś chorobę, a na nią nie cierpi, w razie wdrożenia terapii narażony jest na skutki uboczne leczenia (które czasem mogą być bardzo poważne). Uznaje się to jednak za mniejsze zło niż nierozpoznanie choroby, co groziłoby jej skutkami w razie nie zastosowania żadnego postępowania. Leczenie, terapia, kuracja – szereg czynności medycznych, z użyciem stosownych leków i aparatury, zmierzających do przywrócenia równowagi (homeostazy) organizmu dotkniętego chorobą lub kalectwem; postępowanie lekarskie, którego celem jest przywrócenie zdrowia choremu lub poprawa jego jakości życia. Wyróżniamy różne rodzaje leczenia: Agencja Oceny Technologii Medycznych – państwowa jednostka organizacyjna posiadająca osobowość prawną, nadzorowana przez ministra właściwego do spraw zdrowia.

    Kiła wrodzona – zakażenie krętkiem Treponema pallidum może nastąpić w każdym okresie ciąży, ale zmiany charakterystyczne dla kiły wrodzonej obserwuje się w przypadku zakażenia po 4 miesiącu ciąży, gdy zaczyna rozwijać się układ odpornościowy płodu. Wynika z tego, że patogeneza kiły wrodzonej zależna jest bardziej od odpowiedzi immunologicznej gospodarza niż od bezpośredniego szkodliwego wpływu T. pallidum. Ryzyko zakażenia płodu przez matkę chorą na kiłę wczesną wynosi 75–95% i zmniejsza się do około 35% jeżeli choroba trwa ponad 2 lata. Niewielkie ryzyko infekcji płodu dotyczy matek chorych na kiłę późną i utajoną. Natomiast zastosowanie odpowiedniego leczenia u matek przed 16 tygodniem ciąży powinno zapobiec zakażeniu płodu. Brak leczenia kiły u ciężarnej w 40% przypadków doprowadzi do śmierci płodu (częściej dochodzi do urodzeń martwych niż poronień), wcześniactwa, śmierci w okresie okołonoworodkowym lub rozwinięcia się objawów kiły wrodzonej. Przeprowadzone badania retrospektywne ujawniły, że u matek chorujących na kiłę ponad 2 lata 21% ciąż zakończyło się poronieniem lub urodzeniem martwego noworodka, 13% urodzeniem dziecka, która zmarło w pierwszych 2 miesiącach życia, 43% urodzeniem noworodka z cechami kiły wrodzonej a 23% urodzeniem zdrowego dziecka. Jak z powyższych danych wynika, najczęściej spotykaną sytuacją jest noworodek bez klinicznych cech choroby, ale z dodatnimi testami w kierunku kiły. W chwili obecnej uważa się, że wykonywanie testów w kierunku kiły we wczesnej ciąży jest uzasadnione ekonomicznie i zalecane wśród rutynowych badań w przebiegu ciąży. W grupach wysokiego ryzyka badania przesiewowe powinny być powtórzone także w III trymestrze ciąży jak i przy porodzie. Terapia fotodynamiczna (PDT) – forma leczenia, w której wykorzystuje się nietoksyczne związki światłoczułe, które po ekspozycji na specyficzny rodzaj światła, stają się toksyczne dla komórek nowotworowych i innych chorych komórek. PDT wykazuje również zdolność do zabijania komórek mikroorganizmów, w tym bakterii, grzybów i wirusów. PDT jest powszechnie stosowana w leczeniu trądziku. Jest ona stosowana klinicznie do leczenia wielu schorzeń, w tym związanego z wiekiem zwyrodnienia plamki żółtej i nowotworów złośliwych. Jest uznanawana jako strategia leczenia, która jest zarówno mało inwazyjna jak i minimalnie toksyczna.

    Zdrowie publiczne – nauka zajmująca się zdrowiem na poziomie populacji ludzkiej. Profesor Uniwersytetu Yale, C.-E.A. Winslow, zaproponował w roku 1920 następującą definicję: “zdrowie publiczne jest nauką i sztuką zapobiegania chorobom, przedłużania życia, promowania zdrowia i sprawności fizycznej poprzez zorganizowane wysiłki na rzecz higieny środowiska, kontroli chorób zakaźnych, szerzenia zasad higieny osobistej, organizowania służb medycznych i opiekuńczych w celu wczesnego rozpoznawania, zapobiegania i leczenia oraz rozwijania takich mechanizmów społecznych, które zapewnią każdemu standard życia umożliwiający zachowanie i umacnianie zdrowia". Terapia kwiatowa Bacha – alternatywna metoda leczenia opracowana przez Edwarda Bacha. W metodzie tej do leczenia problemów psychologicznych i stresu stosuje się esencje (ekstrakty) kwiatowe. Wszystkie stosowane w terapii esencje kwiatowe (38 rodzajów) odkrył i opisał Bach w latach 1928–1935.

    Akinetopsja, znana też jako ślepota ruchu – niezwykle rzadka choroba neuropsychologiczna, w której pacjent nie jest w stanie widzieć poruszających się rzeczy, mimo że bez problemu widzi statyczne przedmioty, w związku z czym świat dla chorych na akinetopsję staje się pozbawiony ruchu. Większość tego co wiadomo o tej chorobie pochodzi z przypadku jednego pacjenta, zwanego LM. LM była 43-letnią kobietą, przyjęta do szpitala w październiku 1978 r. z bólami i zawrotami głowy. Obecnie nie ma skutecznej metody leczenia akinetopsji. Choroba terminalna – termin medyczny określający chorobę, której sposoby leczenia są nieznane, albo tak zaawansowane stadium danej choroby, że nie można już jej leczyć przyczynowo, a jedynie objawowo. Choroba terminalna prowadzi do śmierci. Leczenie objawowe określa się mianem medycyny paliatywnej.

    Wikipedystka:Rytr: Jestem pedagogiem specjalnym, specjalizuję się w diagnostyce i terapii osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju. W ścisłym polu moich zaintersowań znajdują się także osoby z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością uwarunkowaną genetycznie. Ukończyłam Pedagogikę Specjalną na Wydziale Studiów Edukacyjnych Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu. Obecnie kończę studia doktoranckie na Uniwersytecie Opolskim. Zawodowo zajmuję się terapią osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Współpracuję z PWN przy realizacji projektów programów komputerowych dla dzieci i młodzieży.

    Choroby królików: Króliki są zwierzętami nieodpornymi na choroby. Dlatego istotne jest bardziej zapobieganie niż leczenie, które jest przeważnie trudne i nieopłacalne. Zwierzę podejrzane o chorobę najlepiej izolować i zdecydować o jego dalszym losie. Na fermach królików na ogół nie stosuje się leczenia. Tylko w przypadku bardzo cennych sztuk można podjąć leczenie pod nadzorem weterynarza. W razie jakichś dolegliwości królika zaleca się kontakt z lekarzem weterynarii (patrz: Zastrzeżenia dotyczące pojęć medycznych).

    Dodano: 02.06.2011. 13:47  


    Najnowsze