• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Chorzy na SM: lepszy dostęp do terapii to szansa na normalność

    01.04.2011. 00:25
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl


    Zgoda minister zdrowia na poprawę dostępu do skutecznej terapii jest dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) początkiem drogi do normalności - ocenili przedstawiciele pacjentów i neurolodzy w czwartek na konferencji prasowej w Warszawie.




    O zaakceptowaniu przez minister zdrowia Ewę Kopacz dwóch programów terapeutycznych dla chorych na SM resort poinformował w środę na spotkaniu prasowym.

    Jak oceniają neurolodzy, pozwoli to poszerzyć grupę skutecznie leczonych pacjentów, bo leki immunomodulujące będzie można teraz stosować u chorych od 12. roku życia, zamiast od 16., a chorzy po 40-tce nie będą już dyskryminowani ze względu wiek. Poza tym ci, u których terapia zadziała będą leczeni przez pięć lat, zamiast przez trzy.

    W rezultacie, u większej liczby pacjentów z SM możliwe będzie zahamowanie postępów tego poważnego schorzenia neurologicznego, które prowadzi do zaburzeń ruchu, mowy, widzenia, różnych funkcji fizjologicznych i jest jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności ludzi młodych. SM diagnozuje się przeważnie u osób między 20. a 40. rokiem życia, ale chorują też dzieci i nastolatki, a także osoby starsze.

    Jak ocenił wiceprzewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Tomasz Połeć, decyzja MZ świadczy o tym, że w Polsce wreszcie dostrzeżono problemy chorych na stwardnienie rozsiane. Wniosek do MZ o zmianę przepisów regulujących dostęp tej grupy chorych do leczenia towarzystwo wysłało w czerwcu 2010 r.

    ,,Nie mamy jednak złudzeń, że jest to dopiero początek naszej drogi do normalności" - powiedział Połeć. Przypomniał, że zanim obydwa programy wejdą w życie muszą być ponownie ocenione przez Agencję Oceny Technologii Medycznych (AOTM), a następnie wrócą do MZ, które podejmie rozmowy z Narodowym Funduszem Zdrowia o ich wdrożeniu.

    Obecnie, pod względem dostępu do skutecznych metod leczenia SM Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc na 32 kraje europejskie objęte badaniem - wynika z analiz Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego, które przedstawił sekretarz generalny tej organizacji Christoph Thalheim. W 2010 r. terapią immunomodulującą objęte było w naszym kraju ok. 10 proc. chorych na SM, podczas gdy odsetek ten powinien wynosić ok. 30 proc.

    ,,Mam nadzieję, że dzięki nowym zmianom polscy pacjenci z SM nie będą już w Europie obywatelami drugiej kategorii" - podkreślił Thalheim.

    Zgodnie z obowiązującym jeszcze programem, leki immunomodulujące są refundowane chorym na SM od 16. do 40. roku życia. Pacjenci, u których terapia odniesie skutek mogą ubiegać się o przedłużenie leczenia z dwóch do trzech lat. Nowa wersja programu zaakceptowana przez MZ przewiduje przedłużenie go do lat pięciu.

    To wyraźna poprawa, z badań wynika jednak, że terapia immunomodulująca powinna być kontynuowana tak długo, jak przynosi efekty. Zespół prof. Krzysztofa Selmaja z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi wykazał ostatnio, że w sześć miesięcy po przerwaniu leczenia liczba zaostrzeń SM wraca do poziomu wyjściowego. Artykuł na ten temat ukaże się w kwietniu w piśmie ,,Journal of the Neurological Science".

    ,,Zabrzmi to sarkastycznie, ale badania te można było przeprowadzić w Polsce, bo tylko u nas przerywa się terapię, mimo jej skuteczności" - zaznaczył neurolog.

    Jak przypomniał prof. Sergiusz Jóźwiak, krajowy konsultant ds. neurologii dziecięcej, ok. 10 proc. przypadków SM diagnozuje się u dzieci i młodzieży przed 16. rokiem życia, a 2-5 proc. u dzieci do 10 lat. Choroba często ma u nich agresywniejszy przebieg i wiąże się z wcześniejszym inwalidztwem.

    Nowa wersja programu pozwoli stosować leki immunomodulujące u pacjentów od 12. roku życia. Pozostaje jeszcze problem młodszych dzieci, którym powinno się zapewnić dostęp do terapii na zasadzie indywidualnej zgody NFZ, po uzyskaniu pozytywnej opinii komisji bioetycznej - powiedział neurolog.

    MZ zaakceptowało w środę drugi program dla chorych na SM, w ramach którego można będzie stosować nowy lek o nazwie natalizumab u pacjentów, którym nie pomogły leki immunomodulujące.

    PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

    krf/bsz



    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)

    Ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ang. Acute Disseminated Encephalomyelitis ADEM) – autoimmunologiczna demielinizacyjna choroba mózgu bardzo podobna do stwardnienia rozsianego (SM), które zazwyczaj jest chroniczną nawracającą i cofającą się chorobą młodych dorosłych, podczas gdy ADEM jest zazwyczaj jednofazową chorobą dzieci. Nieprawidłowe wyniki badań immunoglobulin w płynie mózgowo-rdzeniowym są znacznie rzadsze w ADEM niż w SM. W ADEM występuje uszkodzenie mózgu, które jest rzadkie w stwardnieniu rozsianym. ADEM zwykle występuje po zakażeniu z gorączką albo szczepieniu. U części chorych z początkowym rozpoznaniem ADEM, diagnozuje się później jednak stwardnienie rozsiane. Śmiertelność wynosi 5% i większość przeżywających posiada co najmniej małą niepełnosprawność.

    Leczenie, terapia, kuracja – szereg czynności medycznych, z użyciem stosownych leków i aparatury, zmierzających do przywrócenia równowagi (homeostazy) organizmu dotkniętego chorobą lub kalectwem; postępowanie lekarskie, którego celem jest przywrócenie zdrowia choremu lub poprawa jego jakości życia. Wyróżniamy różne rodzaje leczenia:

    Fingolimod – lek immunosupresyjny stosowany u osób dorosłych w leczeniu stwardnienia rozsianego o ciężkim przebiegu, szybko postępującym lub w przypadku braku skuteczności interferonu beta. Lek moduluje czynność receptorów 1-fosforanu sfingozyny typu 1 (S1PR1), przez co hamuje migrację limfocytów T z węzłów chłonnych do ośrodkowego układu nerwowego. Powoduje to w efekcie zmniejszenie wynikającego z autoagresji uszkadzającego wpływu tych limfocytów na komórki ośrodkowego układu nerwowego, z jakim mamy do czynienia u chorych na stwardnienie rozsiane. Preparat fingolimodu jest zarejestrowany pod nazwą Gilenya.

    Choroba Schildera (rozlane stwardnienie mózgu, ang. diffuse myelinoclastic sclerosis) – rzadka choroba demielinizacyjna, zazwyczaj traktowana jako wariant stwardnienia rozsianego. Zazwyczaj chorują dzieci między 5. a 14. rokiem życia.

    Stereotaktyczne przeszczepy tkankowe istoty czarnej – eksperymentalna metoda leczenia choroby Parkinsona. Podejmowane dotychczas próby polegały na próbach transplantacji płodowej tkanki śródmózgowia zawierającej neurony dopaminergiczne do prążkowia chorych na chorobę Parkinsona. Przy założeniu że komórki dopaminergiczne mogą przeżyć i wytworzyć synapsy z innymi neuronami w mózgu biorcy, zaczną wytwarzać dopaminę i że mózg biorcy będzie mógł korzystać z niej w neurotransmisji na uszkodzonych przez proces chorobowy szlakach, metoda ta mogłaby być uznana za metodę leczenia przyczynowego schorzenia. Badania PET u biorców wykazały wzrost wychwytu znakowanej fluorem L-dopy w prążkowiu, obserwowano też poprawę kliniczną, zwłaszcza u młodszych pacjentów. U pacjentów którzy zmarli w czasie obserwacji badanie neuropatologiczne potwierdziło przyjęcie przeszczepu.

    Hiperdiagnoza - termin używany przez lekarzy. Pacjent, u którego stwierdzono jakąś chorobę, a na nią nie cierpi, w razie wdrożenia terapii narażony jest na skutki uboczne leczenia (które czasem mogą być bardzo poważne). Uznaje się to jednak za mniejsze zło niż nierozpoznanie choroby, co groziłoby jej skutkami w razie nie zastosowania żadnego postępowania.

    Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie istnieje od ponad czterdziestu lat. Zaspokaja potrzeby zdrowotne dzieci i młodzieży do okresu noworodkowego do 18. roku życia w zakresie diagnostyki, leczenia szpitalnego, rehabilitacji leczniczej i ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Jeśli jest niezbędna kontynuacja leczenia Szpitalu, możliwa jest opieka nad pacjentami do wieku 25 lat. Część swojej oferty Szpital kieruje również do pacjentów dorosłych. Dotyczy to przede wszystkim badań diagnostycznych, ale także porad specjalistycznych i rehabilitacji leczniczej.

    Dodano: 01.04.2011. 00:25  


    Najnowsze