• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Dermatolodzy o dramacie polskich pacjentów z chorobami skóry

    24.11.2010. 00:25
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl

    Polska jest jednym z nielicznych krajów Europy, w którym pacjenci z poważnymi chorobami skóry nie mają dostępu do najlepszych metod terapii, uznanych na świecie za standard - alarmowali dermatolodzy na wtorkowej konferencji prasowej w Warszawie.

    Proszony o komentarz do zarzutów stawianych przez dermatologów, rzecznik prasowy MZ Piotr Olechno poinformował PAP, że "w resorcie zdrowia trwają prace nad opracowaniem programu leczenia łuszczycy".

    Podczas konferencji konsultant krajowy ds. dermatologii prof. Andrzej Kaszuba ubolewał, że osobom z chorobami skóry "odbiera się prawo do normalnego życia, gdyż zmiany skórne widoczne są dla otoczenia i prowadzą do ich stygmatyzacji, izolacji społecznej oraz zawodowej. My tych chorych nie widujemy na ulicach, bo zamykają się w domach, nie chodzą na basen, na plażę; niejednokrotnie cierpią z powodu depresji, podejmują próby samobójcze". Jego zdaniem, nakłady na nowoczesne, choć drogie leki przyniosłyby państwu oszczędności, gdyż redukują one konieczność pobytów w szpitalu i zmniejszają absencję w pracy i szkole.

    Jak przypomniał Kaszuba, 25 października wiceminister zdrowia Marek Twardowski zapewniał, iż w ciągu tygodnia zorganizuje spotkanie, na którym eksperci w dziedzinie dermatologii oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia spróbują ustalić, najlepszy z możliwych, sposób rozliczania terapii biologicznej dla chorych z najcięższymi postaciami łuszczycy. "Choć minął już miesiąc, nikt nas na spotkanie nie zaprosił" - zaznaczył ekspert.

    Ministerstwo Zdrowia nie ustosunkowało się do tego zarzutu.

    Jak ocenił Kaszuba, jeśli chodzi o refundację leków biologicznych dla najciężej chorych z łuszczycą, Polska jest "białą plamą" na mapie Europy. Obecnie, do terapii biologicznej dostęp ma ok. 400 pacjentów, podczas gdy nawet w Rumunii, gdzie ogólna populacja chorych z łuszczycą jest mniejsza - liczba ta wynosi 2500.

    Według konsultanta wojewódzkiego ds. dermatologii w Wielkopolsce, prof. Zygmunta Adamskiego, leki biologiczne szybko łagodzą zmiany skórne, obniżają ryzyko wielu poważnych powikłań łuszczycy, jak choroby układu krążenia, zapalne schorzenia jelit czy metaboliczne, redukują nawroty choroby i pozwalają pacjentom normalnie żyć. W porównaniu ze starszymi lekami są też bardzo bezpieczne w długotrwałej terapii.

    Problem dostępu do najlepszych terapii dotyczy też pacjentów z atopowym zapaleniem skóry (AZS). To przewlekłe schorzenie o podłożu zapalnym objawia się suchością skóry i trudnym do zniesienia świądem - niemal 90 proc. pacjentów odczuwa go codziennie.

    AZS przeważnie dotyczy dzieci. Mali pacjenci potrafią mieć ponad 60 napadów drapania podczas snu, co łącznie zabiera im niemal godzinę. Jak wyjaśnił prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego prof. Jacek Szepietowski, podstawą terapii chorych na AZS jest nawilżanie skóry przy pomocy emolientów, które łagodzą suchość i stany zapalne. Kiedyś schorzenie uważano za nawrotowe i stosowano leki tylko, gdy pojawiały się zmiany skórne. Obecnie, międzynarodowi eksperci są zgodni, że w AZS leki powinno się stosować nawet w czasie cofnięcia się zmian.

    Najlepsze efekty dają tu aplikowane miejscowo inhibitory kalcyneuryny, znacznie bezpieczniejsze niż steroidy. "Niestety są one bardzo drogie, a w Polsce nie podlegają finansowaniu ze środków publicznych. My staramy się, by leki te były przynajmniej częściowo refundowane, zwłaszcza dla dzieci" - powiedział dermatolog.

    Kaszuba zwrócił też uwagę na brak refundacji najskuteczniejszego leku hamującego wydzielanie łoju, tj. izotretinoiny, dla osób z najcięższymi postaciami trądziku pospolitego, powodującymi trwałe oszpecenie oraz beksarotenu będącego alternatywą dla chemioterapii u osób z chłoniakami skóry.

    Wśród innych problemów polskiej dermatologii eksperci wymieniali m.in. zbyt niską wycenę procedur dermatologicznych, która często jest przyczyną zadłużania się szpitali i oddziałów zajmujących się leczeniem chorób skórnych, a także brak dostępu do nowoczesnych metod diagnostycznych.

    PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

    krf/ jbr/bsz

    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Mokry opatrunek – rodzaj opatrunku stosowany w leczeniu chorób skóry, a w szczególności atopowego zapalenia skóry, egzemy, łuszczycy i liszaja płaskiego. Wiesław Antoni Gliński (ur. w 1947 we Wrocławiu, zm. 5 lipca 2013) – polski lekarz, profesor doktor habilitowany nauk medycznych, specjalista w zakresie dermatologii, wenerologii i immunologii, pionier w zakresie badań autoimmunologicznych chorób skóry, w tym głównie łuszczycy. Oliwka - kosmetyk używany do nawilżania i natłuszczania skóry, zwłaszcza niemowląt (od pierwszego dnia życia), dzieci i osób starszych. Głównym składnikiem jest oliwa parafinowa, która dużo rzadziej powoduje uczulenia skóry niż jej odpowiedniki oparte na oliwie roślinnej. Oliwki kosmetyczne często zawierają różne dodatki, najczęściej wyciąg z aloesu (wspomaga nawilżanie skóry), jak i rumianek, który ma właściwości kojące i łagodzące. Występują także oliwki zawierające witaminę F, która dodatkowo chroni przed wysuszeniem i podrażnieniem skóry.

    Genodermatozy – uwarunkowane genetycznie choroby skóry: należą tu liczne choroby skóry lub zespoły dotyczące wielu narządów, w tym także skóry. Toksyczna nekroliza naskórka (zespół Lyella) (ang. toxic epidermal necrolysis) – zagrażająca życiu choroba skóry i błon śluzowych, często rozwijająca się po ekspozycji na niektóre leki. Toksyczna nekroliza naskórka objawia się rumieniem wielopostaciowym, złuszczającymi się pęcherzami i martwicą, prowadzącymi do spełzania dużych powierzchni naskórka. Wśród leków indukujących wystąpienie choroby najczęściej wymienia się trzy grupy: antybiotyki, leki przeciwpadaczkowe oraz niesterydowe leki przeciwzapalne. Początek choroby jest nagły. Pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj po upływie 1–22 tygodni od zakażenia lub do 6 tygodni od rozpoczęcia przyjmowania leku. Choroba ma charakter nawrotowy i trwa do kilku tygodni. Śmiertelność w zespole Lyella wynosi 30%-40%.

    Anestezjolog jest to lekarz posiadający specjalizację z anestezjologii i intensywnej terapii. Do obowiązków lekarza anestezjologa należą: znieczulanie pacjentów wymagających operacji, leczenie pacjentów oddziału intensywnej terapii, leczenie bólu ostrego i przewlekłego oraz resuscytacja. Cheiroartropatia cukrzycowa (ang. diabetic cheiroartropathy) – choroba o nieznanej patogenezie, występująca u 20–60% osób chorych na cukrzycę (według innych autorów 8–50%), polegająca na występowaniu zgrubienia i stwardnienia skóry ręki i bezbólowym ograniczeniu jej ruchomości. Najczęściej zajęta jest grzbietowa część rąk, ale zmiany skórne można zaobserwować również na innych częściach ciała.

    Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (ang. International League Against Epilepsy, ILAE) – międzynarodowa organizacja zrzeszająca lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, zainteresowanych działaniami na rzecz poprawy jakości życia chorych na padaczkę. Celem ILAE jest „zapewnienie pracownikom służby zdrowia, pacjentom i ich opiekunom, rządom i społeczeństwom na całym świecie środków niezbędnych do zrozumienia, diagnozowania i leczenia osób z padaczką”. ILAE publikuje między innymi standardy opieki nad chorymi z padaczką i klasyfikacje napadów padaczkowych (pierwsza w 1960, ostatnia modyfikacja w 1981). W 2010 przedstawiono propozycję nowej klasyfikacji. HAART (ang. highly active antiretroviral therapy) – terapia antyretrowirusowa stosowana w przypadku zakażenia HIV, w której podstawową zasadą jest stosowanie mieszanki co najmniej trzech leków przeciwretrowirusowych w kombinacji zalecanej przez światowych ekspertów (schemat podstawowy: dwa nukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy plus jeden nienukleozydowy inhibitor odwrotnej transkryptazy albo dwa nukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy plus jeden inhibitor proteazy). Celem terapii jest długofalowe zahamowanie replikacji wirusa HIV. Wirusa HIV cechuje zdolność do szybkiego wytwarzania mutacji, prowadzących do oporności na stosowane leki antyretrowirusowe. Wobec czego monoterapia szybko staje się nieskuteczna – bardzo szybko zostają wyselekcjonowane zmutowane wirusy, które wskutek mutacji są oporne na stosowany lek. W przypadku pierwszego, skutecznego leku, zydowudyny, po około roku stosowania obserwowano pojawienie się populacji wirusa HIV opornego na ten lek i utratę skuteczności terapeutycznej tego preparatu. Stosując równocześnie trzy leki antyretrowirusowe zmniejsza się szansę, że w wyniku mutacji powstanie rodzina wirusów równocześnie oporna na trzy jednocześnie stosowane leki. Podobne podejście współcześnie stosuje się w terapii gruźlicy. Tu też obowiązuje terapia wielolekowa.

    Sativex - nazwa handlowa preparatu farmaceutycznego produkowanego przez brytyjską firmę farmaceutyczną GW Pharmaceuticals. Uzyskał rozgłos jako pierwszy specyfik na bazie marihuany zarejestrowany w Europie. Lek dostępny jest na receptę w Kanadzie, a w Wielkiej Brytanii istnieje możliwość terapii w szczególnych warunkach. W Polsce jest dostępny od grudnia 2012 na receptę "różową", ze wskazaniem w celu łagodzenia umiarkowanych oraz ciężkich objawów spastyczności u pacjentów cierpiących na stwardnienie rozsiane, u których stosowanie innych leków okazało się nieskuteczne.

    Nutrigenomika - dział nauki zajmujący się badaniem wpływu składników żywności na regulację ekspresji genów, które mogą warunkować m.in. występowanie stanu zdrowia lub choroby . Jednym z celów nutrigenomiki jest opracowanie indywidualnej diety zmniejszającej ryzyko wystąpienia choroby i poprawiającej stan zdrowia poszczególnych osób i społeczeństw . Termin nutrigenomika często jest mylony z terminem nutrigenetyka.

    Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy (WOŚP) – fundacja charytatywna, której podstawowym celem zgodnie ze statutem jest: „działalność w zakresie ochrony zdrowia polegająca na ratowaniu życia chorych osób, w szczególności dzieci, i działanie na rzecz poprawy stanu ich zdrowia, jak również na działaniu na rzecz promocji zdrowia i profilaktyki zdrowotnej”.

    Dodano: 24.11.2010. 00:25  


    Najnowsze