• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Pilna potrzeba intensyfikacji badań nad chorobami nowotworowymi wieku dziecięcego

    10.02.2011. 17:17
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl

    Finansowanie badań naukowych nad nowotworami wieku dziecięcego jest zbyt niskie i zbyt uzależnione od krótkoterminowych grantów, aby móc utrzymać wzrost wskaźnika przeżywalności obserwowany w ostatnich dekadach. To ostre napomnienie udzielone przez naukowców finansowanych ze środków unijnych, którzy zwracają również uwagę na kroki, jakie są potrzebne do udoskonalenia sposobu organizacji badań klinicznych nad lekami przeciw nowotworom wieku dziecięcego w Europie.

    Źródłem unijnego wsparcia prac był projekt EUROCANCERCOMS (Budowanie sprawnej sieci komunikacji nt. nowotworów w Europie), który otrzymał 1,25 mln EUR z budżetu "Nauka w społeczeństwie" Siódmego Programu Ramowego (7PR).

    Wyniki badań zostały opublikowane w czasopiśmie Ecancer, a odkrycia dokonane w ich ramach zaprezentowano również w czasie wydarzenia odbytego dnia 9 lutego w Parlamencie Europejskim w Brukseli, Belgia, z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem.

    Naukowcy zauważają, że onkologia pediatryczna jest "tętniącą życiem i rozwijającą się społecznością naukową, która dokonała ogromnych postępów w wielu nowotworach wieku dziecięcego pod względem wyników przeżywalności i jakości życia". Obecnie 80% pacjentów cierpiących na nowotwory wieku dziecięcego ma szansę na przeżycie choroby, dzięki ogromnym postępom w diagnostyce i terapii poczynionym w ciągu ostatnich 4 dekad.

    Jednakże badaniom naukowym nowotworów wieku dziecięcego nie poświęca się tyle uwagi, na ile zasługują. Naukowcy twierdzą, że artykuły z dziedziny onkologii pediatrycznej są cytowane rzadziej niż inne artykuły w publikujących je czasopismach.

    Zespół przyjrzał się również współpracy między krajami i regionami. Zgodnie z oczekiwaniami naukowcy z Kanady i USA ściśle ze sobą współpracują, natomiast naukowcy unijni zaczynają ze sobą coraz bliżej współdziałać. Niemniej współpraca między Ameryką Północną a Europą jest raczej ograniczona i należy to zmienić - postulują naukowcy. Wzywają również do intensywniejszej kooperacji naukowej między krajami rozwiniętymi a krajami w okresie przejściowym. W samej Europie kraje ze wschodniej strony kontynentu, gdzie zapadalność na nowotwory jest wysoka, rzadko współpracują z krajami o lepiej rozwiniętej infrastrukturze badawczej, co wpływa na opiekę, jaką mogą zapewnić młodym pacjentom.

    Znaczna część badań została poświęcona szczegółowej analizie sytuacji w 10 krajach. "Onkologowie pediatryczni z 10 krajów zostali zapytani o sytuację w swoich krajach i różnice okazały się uderzające" - zauważa profesor Kathy Pritchard-Jones, Dyrektorka Programu Onkologicznego Instytutu Zdrowia Dziecka University College w Londynie w Wlk. Brytanii. "Na przykład respondent z Bośni i Hercegowiny wskazał na brak miejsca w szpitalu, brak wyspecjalizowanych radiologów w dziedzinie onkologii pediatrycznej oraz nieodpowiednie urządzenia diagnostyczne, bowiem wszystko jest dostosowane do dorosłych pacjentów. Respondent z Czech stwierdził, że granty dla naukowców przyznawane są zwykle na trzy lata, a młodzi naukowcy otrzymują niewielkie wsparcie, by móc uczestniczyć w międzynarodowych kursach i kongresach, które pomogłyby zharmonizować poziom wiedzy we wszystkich krajach europejskich."

    Gdzie indziej w Europie włoscy lekarze wyrazili swoje zaniepokojenie fragmentaryzacją opieki nad dziećmi chorymi na nowotwory, podczas gdy respondenci ze Szwecji ubolewali nad brakiem doświadczonego personelu i trudnościami w pozyskiwaniu finansowania dla krajowych jednostek onkologii pediatrycznej. W Wlk. Brytanii obawy skupiły się między innymi na wpływie cięć w budżecie opieki zdrowotnej na opiekę nad chorymi na nowotwory wieku dziecięcego.

    Raport ujawnia rosnącą rolę Komisji Europejskiej w finansowaniu badań naukowych nad nowotworami wieku dziecięcego. "Zwiększone wsparcie badań naukowych nad nowotworami wieku dziecięcego przez UE to pozytywny krok naprzód, aczkolwiek utrzymuje się pogląd, że jest ono nadal niedostateczne w stosunku do skali problemu" - napisali naukowcy. "Co więcej na szczeblu krajowym finansowanie jest albo na zbyt niskim poziomie, albo zbyt kruche przy znaczącej części działań uzależnionych od krótkoterminowego, 'miękkiego' finansowania. Finansowanie na szczeblu krajowym powinno być bardziej zrównoważone i spójne."

    Sektor prywatny mógłby również wnieść większy wkład. Według autorów: "Istnieje wiele mocnych argumentów przemawiających za stworzeniem prywatnego, globalnego funduszu onkologii pediatrycznej, który mógłby wspierać wysiłki badawcze oparte na międzynarodowej współpracy, jakie są niezbędne w tych rzadkich chorobach."

    W swoich rekomendacjach naukowcy wzywają do odpowiedniego finansowania unijnego, aby wspierać europejską sieć badań klinicznych i ograniczyć biurokrację, która spowalnia rozpoczynanie i prowadzenie badań klinicznych. Zespół kładzie również nacisk na wagę monitorowania wyników leczenia i wzywa do stworzenia Europejskiego Rejestru Epidemiologicznego Nowotworów Wieku Dziecięcego.

    "Takie narzędzia umożliwią nam utrzymanie ogromnego postępu, jaki dokonał się w przeszłości" - podkreśla profesor Pritchard-Jones. "Bez nich ryzykujemy narażenie na szwank tego postępu i sprawienie zawodu dzieciom, których przeżycie zależy od nas."

    Zespół wskazuje również: "Istnieje potrzeba lepszego zaznajomienia ustawodawców z poziomem zagrożenia, na jaki narażone są dzieci dotknięte nowotworami, które biorą udział w badaniach klinicznych (przecenianym obecnie również przez ubezpieczycieli). Sprawą pierwszorzędnej wagi jest modyfikacja unijnej dyrektywy w sprawie badań klinicznych (CTD), jeżeli badania kliniczne inicjowane przez naukowców mają mieć jakąkolwiek przyszłość."

    Informowanie pacjentów stanowi kolejny obszar wymagający poprawy. "Kiedy choruje dziecko, zapewnienie rodzinie i pacjentowi właściwych informacji ma zasadnicze znaczenie" - mówi profesor Richard Sullivan z Centre for Global OncoPolicy w Wlk. Brytanii. "Jesteśmy przekonani, że otwarcie Wspólnego Europejskiego Portalu Informacyjnego mogłoby wiele zdziałać w walce z głównymi niedostatkami informacji w krajach, w których nie działają organizacje pacjentów lub jest ich niewiele, czy też tam, gdzie funkcjonowanie dużej liczby języków utrudnia dostęp do takich informacji."

    Za: CORDIS

    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)

    Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie istnieje od ponad czterdziestu lat. Zaspokaja potrzeby zdrowotne dzieci i młodzieży do okresu noworodkowego do 18. roku życia w zakresie diagnostyki, leczenia szpitalnego, rehabilitacji leczniczej i ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Jeśli jest niezbędna kontynuacja leczenia Szpitalu, możliwa jest opieka nad pacjentami do wieku 25 lat. Część swojej oferty Szpital kieruje również do pacjentów dorosłych. Dotyczy to przede wszystkim badań diagnostycznych, ale także porad specjalistycznych i rehabilitacji leczniczej.

    Respondent - osoba, której opinie stanowią przedmiot badania w naukach społecznych, najczęściej w badaniach kwestionariuszowych, także: telefonicznych, pocztowych, internetowych. W niektórych typach badań respondenci dobierani są do badań na podstawie założeń badania probabilistycznego. W praktyce opisu badań używa sie również słowa respondent w stosunku do pojedynczje osoby, która nie jest dobierana losowo, a z która prowadzi się na przykład wywiad swobodny.

    Europejska Rada ds. Badań Naukowych (ERBN, ang. European Research Council, ERC) – niezależna instytucja mająca na celu wspieranie wysokiej jakości badań naukowych poprzez wspieranie najlepszych naukowców, inżynierów i pracowników akademickich, niezależnie od dziedziny badań. Działa w ramach siódmego programu ramowego Unii Europejskiej w dziedzinie badań naukowych. Ustanowiona w lutym 2007 roku na mocy decyzji Rady 2006/972/WE (Dz. Urz. UE L 400 z 19.12.2006).

    COST – Europejski Program Współpracy w Dziedzinie Badań Naukowo-Technicznych (European Cooperation in Science and Technology), jest międzyrządową instytucją europejską, powołaną w celu rozwijania międzynarodowej współpracy w zakresie badań naukowych prowadzonych w ramach poszczególnych krajowych programów. COST stanowi najstarszy europejski program w dziedzinie naukowej, gdyż został on utworzony już w 1971 r. Obecnie obejmuje on 36 członkowskich krajów Unii Europejskiej oraz krajów współpracujących.

    Dzieciństwo – jeden z okresów rozwojowych w życiu człowieka. Osobnika ludzkiego w tym okresie nazywa się dzieckiem. Dokładne granice tego okresu są trudne do określenia, ponieważ przechodzenie z okresu dziecięcego w dorosłość jest bardzo powolne i brak tu gwałtownych zmian, które mogłyby stanowić granicę. Według S. Baleya dzieciństwo to okres od ukończenia pierwszego roku życia do około 14 lat. Wtedy pamięć dziecka jest coraz lepsza, zaczyna odczuwać chęć kontaktu z rówieśnikami. Ma ogromną chęć poznawania świata przez co zadaje nieustające pytania. Nabywa różnych umiejętności, które będą mu niezbędne w dalszym życiu. W tym czasie kształtuje się charakter i osobowość dziecka.

    COST – Europejski Program Współpracy w Dziedzinie Badań Naukowo-Technicznych (European Cooperation in Science and Technology), jest międzyrządową instytucją europejską, powołaną w celu rozwijania międzynarodowej współpracy w zakresie badań naukowych prowadzonych w ramach poszczególnych krajowych programów. COST stanowi najstarszy europejski program w dziedzinie naukowej, gdyż został on utworzony już w 1971 r. Obecnie obejmuje on 36 członkowskich krajów Unii Europejskiej oraz krajów współpracujących.

    Monitor badań klinicznych (ang. Clinical Research Associate, CRA) – pracownik firmy sponsorującej badanie kliniczne lub jego przedstawiciel np. firma CRO (Contract Research Organization), którego głównym zadaniem jest monitorowanie badania. Monitor badań klinicznych jest odpowiedzialny za ocenę zgodności prowadzonego badania klinicznego z zasadami Dobrej Praktyki Klinicznej, zapewnienie przestrzegania protokołu badania, czuwanie nad bezpieczeństwem pacjentów uczestniczących w badaniu w tym prawidłowe raportowanie ciężkich zdarzeń niepożądanych, wyjazdy monitorujące do ośrodków badawczych, weryfikowanie danych wpisanych do Karty Obserwacji Klinicznej z historią choroby pacjenów, kontrolę gospodarki badanym produktem, raportowaniem po każdej wizycie monitorującej faktycznego stanu badania w poszczególnych ośrodkach badawczych, rejestrację badania w Urzędzie Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Preparatów Biobójczych i Komisji Bioetycznej oraz rutynowymi kontaktami z zespołem badawczym każdego ośrodka uczestniczącego w badaniu. Jakość uzyskiwanych danych przez ośrodki badawcze jest na bieżąco kontrolowana przez Monitora Badań Klinicznych, jest to pierwsza osoba weryfikująca wiarygodność danych.

    Dodano: 10.02.2011. 17:17  


    Najnowsze