• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Polscy chorzy z łuszczycą nie mają dostępu do najlepszych leków

    31.05.2010. 02:18
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl

    Pacjenci z łuszczycą - niezakaźną chorobą skóry - praktycznie nie mają w Polsce dostępu do najlepszych leków, tzw. biologicznych, które szybko łagodzą zmiany chorobowe umożliwiając pacjentom normalne życie - alarmowali lekarze podczas konferencji prasowej w Warszawie.

    Jak podkreślali, w naszym kraju leki biologiczne otrzymuje tylko garstka, tj. 306 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. Dla porównania, w Rumunii są one refundowane w 100 proc. dla 2500 chorych, a w Czechach - dla 1500. W obydwu tych krajach liczba pacjentów, którzy kwalifikują się do terapii biologicznej, jest znacznie mniejsza niż u nas.

    "Polska jest na szarym końcu w Unii Europejskiej, jeśli chodzi o dostępność leków biologicznych dla chorych na łuszczycę. Jako jedyny kraj w UE nie mamy uregulowanego systemu ich refundacji" - poinformował prof. Zygmunt Adamski z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Dermatolodzy oceniają, że według najbardziej restrykcyjnych kryteriów, leki biologiczne są niezbędne dla 800 chorych z łuszczycą w Polsce. Miesięczny koszt takiej terapii dla jednego pacjenta szacuje się na 5 tys. zł.

    Jak wyjaśnił PAP rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia, Piotr Olechno, obecnie finansowanie większości świadczeń z NFZ - w tym także chorych na łuszczycę - odbywa się w systemie jednorodnych grup pacjentów. Zasadą powyższego systemu rozliczeń jest tzw. uśredniony koszt leczenia pacjenta. Według Olechny, choć koszty hospitalizacji pacjentów z łuszczycą otrzymujących leki biologiczne są wyższe od kosztów leczenia pacjentów za pomocą innych metod, to koszt hospitalizacji pacjentów leczonych standardowymi metodami bywa niższy od wyceny punktowej grupy (czyli poniżej uśrednionego kosztu) i wtedy te środki można przeznaczyć na pacjentów leczonych biologicznie, których liczba jest mniejsza od tych otrzymujących terapie standardowe.

    Z kolei dermatolodzy podkreślali na konferencji, że z powodu niskiej wyceny procedur dermatologicznych, miesięczne fundusze danego szpitala na wszystkich pacjentów z chorobami dermatologicznymi mogą pokryć miesięczną terapię biologiczną dla zaledwie kilku pacjentów. "Ale wówczas nie zostaje nam nic na leczenie innych chorych" - zaznaczył prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego prof. Jacek Szepietowski.

    Jak wyjaśnił PAP konsultant krajowy ds. dermatologii i wenerologii prof. Andrzej Kaszuba, ten sposób finansowania nie pozwala też włączać do terapii biologicznej nowych chorych, a leczenie jest - podobnie jak choroba - na całe życie. Lekarze występują więc do Narodowego Funduszu Zdrowia o zgodę na indywidualne rozliczanie terapii biologicznej, ale w większości przypadków spotykają się z odmową. "W ten sposób zabiera nam się możliwość pomocy najbardziej potrzebującym chorym" - podkreślił.

    Łuszczyca to przewlekła choroba skóry, która dotyczy 2-3 proc. społeczeństwa. "W Polsce jest to 800 tys. osób, czyli miasto wielkości Krakowa" - podkreślił prof. Szepietowski. Charakterystyczne dla schorzenia są czerwonobrunatne grudki pokryte srebrzystą łuską i nadmierne łuszczenie się naskórka. Zmiany chorobowe dotyczą najczęściej skóry kolan i łokci, okolicy kości krzyżowej, pośladków, owłosionej skóry głowy oraz stóp i dłoni. Ale zajęte mogą być również paznokcie, stawy (łuszczycowe zapalenie stawów), a w najcięższej postaci (tzw. erytrodermicznej) nawet cała skóra.

    Z powodu widocznych zmian skórnych, chorzy na łuszczycę muszą sobie radzić na co dzień z poczuciem inności, wstydu i zażenowania, z odrzuceniem społecznym - mówił prof. Szepietowski.

    "Ludzie zawsze odsuwali się ode mnie w autobusie, bali się, że się zarażą. Gdy na stacji benzynowej sprzedawca wydawał mi resztę zakładał gumowe rękawiczki" - to tylko niektóre z wypowiedzi pacjentów występujących w filmie zaprezentowanym na konferencji.

    Jeden z nich wspominał, że gdy wstawał rano i zdejmował piżamę, zawsze musiał zamiatać po sobie złuszczoną skórę. Wstydził się leżeć na plaży, chodzić na basen. Prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z cienia", Danuta Nowakowska, która cierpi na ciężką postać tej choroby wyznała z kolei, że czuła ogromny ból, "jakby ktoś mnie polewał wrzątkiem".

    Stres towarzyszący chorobie przyczynia się do tego, że duży odsetek chorych z łuszczycą cierpi na depresję. Dlatego dermatolodzy uważają, że jest to "choroba nie tylko ciała ale i duszy", która poza farmakoterapią wymaga też wsparcia psychologicznego.

    Jak podkreślił prof. Szepietowski, łuszczycą nie można się zarazić. W większości przypadków (75 proc.) jest ona uwarunkowana genetycznie. Ten typ choroby pojawia się przed 40. rokiem życia i ma ciężki przebieg. U reszty pacjentów zmiany łuszczycowe pojawiają się przeważnie między 50. a 70. rokiem życia. Do wystąpienia symptomów łuszczycy, jak również ich zaostrzenia przyczyniają się także czynniki środowiskowe, jak stres, uraz skóry, infekcje - nawet infekcje górnych dróg oddechowych.

    "Dziś już wiadomo, że łuszczyca nie dotyczy wyłącznie skóry, ale jest ogólnoustrojową chorobą zapalną, która znacznie zwiększa ryzyko takich schorzeń, jak nadciśnienie, zawał, a także otyłość i cukrzyca. Dlatego powinno się ją traktować na równi z tymi przewlekłymi chorobami" - powiedział prof. Szepietowski. U osób z łuszczycą występują też częściej choroby zapalne jelit i choroby stawów. Schorzenie przyczynia się też do znacznego skrócenia życia - nawet o 20 lat, gdy wystąpi przed 25 rokiem życia.

    Według prof. Kaszuby, starsze metody leczenia łuszczycy nie przynoszą zadowalających efektów u pacjentów ze średnio nasiloną i ciężką postacią łuszczycy oraz łuszczycą stawową, albo mają wiele działań niepożądanych. Nadzieją dla chorych są nowe leki tzw. biologiczne, uzyskane metodą inżynierii genetycznej, które regulują zaburzenia w układzie odporności pacjentów.

    "Leki te pozwalają szybko opanować objawy choroby takie jak zaczerwienienie, nasilone łuszczenie się czy grubość zmian, zmniejszają zajętą nimi powierzchnię skóry. Pozwalają też długo utrzymać chorobę w remisji i zapobiegają nawrotom" - podkreślił prof. Kaszuba. Leki te łagodzą również stany zapalne w organizmie, a przez to obniżają ryzyko różnych poważnych schorzeń.

    Według prof. Adamskiego, u pacjentów z wymienionych wyżej grup tylko leki biologiczne gwarantują długoterminową skuteczność, bezpieczeństwo i są bardzo dobrze tolerowane. Jeden z nich jest również dopuszczony u osób poniżej 18. roku życia.

    Na zdjęciach pokazanych przez specjalistę widać było, że zmiany na skórze pacjenta mogą zupełnie ustąpić już po 4 tygodniach terapii biologicznej. To znacznie poprawia jakość życia chorych.

    PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

    kap


    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Łuszczyca (łac. psoriasis) – przewlekła, nawracająca choroba skóry, która charakteryzuje się występowaniem na skórze łuszczących się wykwitów. Choroba ta należy do najczęściej występujących schorzeń dermatologicznych – dotyka 2-4% populacji. Ichtioterapia (czasem także ryboterapia lub Fish Spa) – rodzaj medycyny niekonwencjonalnej polegający na stosowaniu niewielkich ryb, głównie z gatunku Garra rufa do leczenia oraz pielęgnacji skóry. Według zwolenników tej metody zabiegi mają poprawiać krążenie i funkcjonowanie wszystkich organów, a także leczyć choroby takie jak łuszczyca. Istnieje jednak wiele kontrowersji co do bezpieczeństwa ichtioterapii. Rumień dłoni (łac. erythema palmarum; ang. palmar erythema, liver palms) – zaczerwienienie kłębu i kłębika na dłoniach. Występowanie rumenia dłoni wiąże się z różnymi stanami fizjologicznymi jak i patologicznymi, wśród których głównym jest nadciśnienie wrotne. Występuje także w niewydolności wątroby. Rumień dłoni może być wywoływany różnymi dermatozami, takimi jak łuszczyca i wyprysk. Może także występować bez związku z jakąkolwiek chorobą. Uważa się, że rumień powstaje w wyniku działania podwyższonego poziomu estrogenów. Rumień dłoni występuje u około 30% pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, zwłaszcza u tych, którzy mają podniesiony poziom hemoglobiny.

    Łuszczycowe zapalenie stawów (ang. psoriatic arthritis) – zapalne schorzenie stawów, występujące w przebiegu łuszczycy. Należy do spondyloartropatii seronegatywnych. Choroba często rozpoczyna się w obrębie stawów międzypaliczkowych i często dotyczy tylko jednej strony, co odróżnia ją od reumatoidalnego zapalenia stawów. W przebiegu łuszczycowego zapalenia stawów we krwi nie pojawia się czynnik reumatoidalny. Cheiroartropatia cukrzycowa (ang. diabetic cheiroartropathy) – choroba o nieznanej patogenezie, występująca u 20–60% osób chorych na cukrzycę (według innych autorów 8–50%), polegająca na występowaniu zgrubienia i stwardnienia skóry ręki i bezbólowym ograniczeniu jej ruchomości. Najczęściej zajęta jest grzbietowa część rąk, ale zmiany skórne można zaobserwować również na innych częściach ciała.

    Łuska (łac. squama) – w dermatologii, złuszczająca się warstwa rogowa. Może być wynikiem zejścia stanu zapalnego bądź nadmiernego (hiperkeratoza) lub nieprawidłowego (parakeratoza) rogowacenia. Przykładem choroby z hiperkeratozą jest łuszczyca, do dyskeratoz należy m.in. choroba Dariera. Enteropatyczne zapalenie stawów − choroba z kręgu spodyloartropatii zapalnych o nieznanym mechanizmie, występująca u 11% chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i 21% chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Enteropatyczne zapalenie stawów jest najczęstszą pozajelitową manifestacją tych chorób. Prawdopodobne mechanizmy mające znaczenie dla rozwoju choroby to: zwiększona przepuszczalność jelit i czynniki immunogenetyczne.

    Stereotaktyczne przeszczepy tkankowe istoty czarnej – eksperymentalna metoda leczenia choroby Parkinsona. Podejmowane dotychczas próby polegały na próbach transplantacji płodowej tkanki śródmózgowia zawierającej neurony dopaminergiczne do prążkowia chorych na chorobę Parkinsona. Przy założeniu że komórki dopaminergiczne mogą przeżyć i wytworzyć synapsy z innymi neuronami w mózgu biorcy, zaczną wytwarzać dopaminę i że mózg biorcy będzie mógł korzystać z niej w neurotransmisji na uszkodzonych przez proces chorobowy szlakach, metoda ta mogłaby być uznana za metodę leczenia przyczynowego schorzenia. Badania PET u biorców wykazały wzrost wychwytu znakowanej fluorem L-dopy w prążkowiu, obserwowano też poprawę kliniczną, zwłaszcza u młodszych pacjentów. U pacjentów którzy zmarli w czasie obserwacji badanie neuropatologiczne potwierdziło przyjęcie przeszczepu. Mokry opatrunek – rodzaj opatrunku stosowany w leczeniu chorób skóry, a w szczególności atopowego zapalenia skóry, egzemy, łuszczycy i liszaja płaskiego.

    Anestezjolog jest to lekarz posiadający specjalizację z anestezjologii i intensywnej terapii. Do obowiązków lekarza anestezjologa należą: znieczulanie pacjentów wymagających operacji, leczenie pacjentów oddziału intensywnej terapii, leczenie bólu ostrego i przewlekłego oraz resuscytacja.

    Odleżyna (łac. decubitus) – uszkodzenie skóry i leżących pod nią tkanek aż do kości. Odleżyny powstają na skutek długotrwałego lub powtarzającego się ucisku, który powoduje niedotlenienie tkanek, a następnie ich martwicę. U przewlekle chorych odleżyny powstają w miejscach, które stykają się z podłożem, głównie w okolicy kości krzyżowej, kości ogonowej, pośladków, na piętach lub biodrach. W stanach ciężkich nawet na ramionach, kostkach, kolanach. Odleżyny najczęściej występują u chorych obłożnie, tych którzy mają trudności z poruszaniem się w łóżku i nieprzytomnych. Choroby, które sprzyjają powstawaniu odleżyn to m.in. cukrzyca, miażdżyca. Dotykają pacjentów po urazach wielonarządowych, z porażeniami kończyn, po przebytych udarach mózgowych, z zaawansowaną miażdżycą mózgu.

    Elektroniczna Dokumentacja Medyczna (EDM) – zbiór danych, mogący stanowić element systemu informatycznego do obsługi szpitala (HIS – Hospital Information System) przechowujący całość lub wybrane elementy dokumentacji medycznej indywidualnej (odnosząca się do poszczególnych pacjentów korzystających ze świadczeń zdrowotnych) i zbiorczej (odnosząca się do ogółu pacjentów lub określonych grup pacjentów korzystających ze świadczeń zdrowotnych). Choroba Caffeya (hiperostoza korowa noworodków, ang. Caffey disease, infantile cortical hyperostosis) – rzadka, uwarunkowana genetycznie, samoograniczająca się zapalna choroba tkanki kostnej i łącznej. Może występować sporadycznie i rodzinnie. Charakteryzuje się niezwykłym przebiegiem jak na chorobę genetyczną; początek objawów przypada po 5. miesiącu życia, po czym objawy zwykle ustępują bez leczenia w wieku około 2 lat. Objawia się bolesnością zajętych kości, uciepleniem otaczających tkanek i zaczerwienieniem skóry.

    Kostniakomięsak (łac. osteosarcoma, inaczej mięsak kościopochodny) – złośliwy, pierwotny nowotwór tkanki kostnej. Rozpoznawany jest najczęściej u pacjentów płci męskiej w wieku od 12 do 24 lat, choć zdarza się również w wieku podeszłym. Pierwotny guz lokalizuje się zwykle w kościach długich tworzących staw kolanowy (przynasada dalsza kości udowej i przynasada bliższa kości piszczelowej). Ta lokalizacja dotyczy około 50% pacjentów. Inna częsta lokalizacja to bliższy odcinek kości ramiennej. Kostniakomięsak rozwija się najczęściej na podłożu zdrowej kości, ale może również powstać w miejscu wcześniejszych zmian łagodnych: dysplazji włóknistej, zawału kostnego, choroby Pageta, wyrośli chrzęstno-kostnej. Przerzuty odległe szerzą się drogą krwionośną, lokalizują się najczęściej w płucach i w chwili rozpoznania choroby obecne są u ponad połowy pacjentów.

    Dodano: 31.05.2010. 02:18  


    Najnowsze