• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Problemy chorych na stwardnienie rozsiane

    10.08.2008. 15:04
    opublikowane przez: Maksymilian Gajda

    1 stycznia 2008 r. NFZ zamknął nabór do programu terapeutycznego leczenia SM jednym z podstawowych leków immunomodulujących przebieg choroby nie biorąc pod uwagę, że chorzy na SM różnie reagują na leki z różnych grup. To lekarz obserwujący organizm chorego powinien decydować jaki lek będzie dla pacjenta najskuteczniejszy.

    Z końcem maja 2008 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zwróciło się do Rzecznika Praw Obywatelskich o wystąpienie do Trybunału Konstytucyjnego o zbadanie czy Narodowy Fundusz Zdrowia może arbitralną decyzją pozbawić chorych możliwości korzystania z jedynej dla nich terapii spowalniającej rozwój choroby. Dowolność kształtowania dostępu do świadczeń budzi tym większe wątpliwości iż jest dokonywana na podstawie ocen programu wykonywanych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, instytucję powołaną przez Ministra Zdrowia w 2005 r. i pracującą na jego rzecz jako ciało doradcze. (patrz: http://www.ptsr.org.pl)

    Trzeba wiedzieć, że nieleczone stwardnienie rozsiane stanowi znaczne obciążenie budżetu państwa. Ze względu na to, że choroba zaczyna się we wczesnym okresie życia oraz ze względu na jej przewlekły charakter SM jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i rent chorobowych. Analizy farmakoekonomiczne dotyczące stosowania leków immunomodulujących w różnych krajach jednoznacznie wskazują na znaczne zmniejszenie ponoszonych kosztów dzięki korzystnym wynikom terapeutycznym, czyli wykazują opłacalność leczenia.
    W większości krajów europejskich funkcjonują Narodowe Programy Leczenia Chorych na SM, które zapewniają kompleksową pomoc pacjentom z SM, czyli obok leczenia farmakologicznego, również rehabilitację oraz pomoc psychologiczną. Na świecie od kilkunastu lat stosuje się leki, które w sposób istotny hamują rozwój SM i dają szansę chorym na normalne życie rodzinne i zawodowe.
    Polska, w której żyje około 60 tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane, jest obecnie jedynym krajem w Europie, który do tej pory nie wypracował odpowiednich standardów pomocy tym ludziom.

    SM nazywana jest chorobą "młodych dorosłych", ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. Tragedia jest tym większa gdyż dotyczy ludzi młodych u progu samodzielnego życia lub w pełni sił twórczych.
    A jest to choroba przewlekła, stale postępująca, mogąca prowadzić do trwałego inwalidztwa.

    Parlament Europejski traktuje problemy osób ze stwardnieniem rozsianym jako szczególnie trudny problem nie tylko medyczny, ale również społeczny. Znalazło to wyraz m.in. w przyjętej 16 grudnia 2003 roku przez Parlament Europejski Rezolucji dotyczącej zakazu dyskryminacji osób z SM. Chorzy na żadne inne schorzenie nie posiadają odrębnych praw o charakterze antydyskryminacyjnym takich, jak osoby z SM.
    W związku z nie wprowadzeniem przez okres 2 lat Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM złożonego w lipcu 2005 r. do Ministerstwa Zdrowia, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wystosowało petycję do Parlamentu Europejskiego, która zgodnie z otrzymanym pismem w styczniu 2008 r. została przyjęta i przekazana do Komisji Zatrudnienia i Spraw Socjalnych w celu podjęcia przez nią dalszych działań.

    Eurodeputowani Pan prof. Bronisław Geremek i Pan dr Dariusz Grabowski również zaprotestowali składając Pisemne Oświadczenie w Parlamencie Europejskim w sprawie dyskryminacji chorych na SM w nowych krajach UE, w tym w Polsce.

    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ang. Acute Disseminated Encephalomyelitis ADEM) – autoimmunologiczna demielinizacyjna choroba mózgu bardzo podobna do stwardnienia rozsianego (SM), które zazwyczaj jest chroniczną nawracającą i cofającą się chorobą młodych dorosłych, podczas gdy ADEM jest zazwyczaj jednofazową chorobą dzieci. Nieprawidłowe wyniki badań immunoglobulin w płynie mózgowo-rdzeniowym są znacznie rzadsze w ADEM niż w SM. W ADEM występuje uszkodzenie mózgu, które jest rzadkie w stwardnieniu rozsianym. ADEM zwykle występuje po zakażeniu z gorączką albo szczepieniu. U części chorych z początkowym rozpoznaniem ADEM, diagnozuje się później jednak stwardnienie rozsiane. Śmiertelność wynosi 5% i większość przeżywających posiada co najmniej małą niepełnosprawność. Fingolimod – lek immunosupresyjny stosowany u osób dorosłych w leczeniu stwardnienia rozsianego o ciężkim przebiegu, szybko postępującym lub w przypadku braku skuteczności interferonu beta. Lek moduluje czynność receptorów 1-fosforanu sfingozyny typu 1 (S1PR1), przez co hamuje migrację limfocytów T z węzłów chłonnych do ośrodkowego układu nerwowego. Powoduje to w efekcie zmniejszenie wynikającego z autoagresji uszkadzającego wpływu tych limfocytów na komórki ośrodkowego układu nerwowego, z jakim mamy do czynienia u chorych na stwardnienie rozsiane. Preparat fingolimodu jest zarejestrowany pod nazwą Gilenya. Nabilon – organiczny związek chemiczny z grupy syntetycznych kannabinoidów. Struktura nabilonu i jego działanie zbliżone są do THC – głównego związku psychoaktywnego zawartego w marihuanie. Nabilon znalazł szersze zastosowanie w medycynie niż THC, gdyż powoduje mniej efektów ubocznych (m.in. nie powoduje euforii). Stosuje się go do leczenia chorych z nudnościami i wymiotami spowodowanymi chemioterapią, ciężką dusznością w przebiegu chorób terminalnych (np. stwardnienia rozsianego), fibromialgią, chorobą parkinsona oraz do łagodzenia chronicznych bólów różnego pochodzenia.

    Choroba Schildera (rozlane stwardnienie mózgu, ang. diffuse myelinoclastic sclerosis) – rzadka choroba demielinizacyjna, zazwyczaj traktowana jako wariant stwardnienia rozsianego. Zazwyczaj chorują dzieci między 5. a 14. rokiem życia. Klauzula sumienia – szczególna i wyjątkowa regulacja prawna, zgodnie z którą lekarz może powstrzymać się od wykonania świadczeń zdrowotnych niezgodnych z jego sumieniem. W polskim prawie wynika z art. 39 Ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty z 5 grudnia 1996. Klauzula nie upoważnia lekarza do powstrzymania się od leczenia pacjenta w ogóle (tj. powstrzymania się od wszystkich możliwych do udzielenia mu świadczeń zdrowotnych), lecz wyłącznie do powstrzymania się od wykonania tych świadczeń zdrowotnych, które są niezgodne z jego sumieniem. Jest to więc ograniczone prawo do odmowy leczenia . Uregulowania dotyczące klauzuli sumienia znajdują się także w Kodeksie Etyki Lekarskiej (KEL). Zgodnie z treścią art. 7, w szczególnie uzasadnionych wypadkach lekarz może nie podjąć się lub odstąpić od leczenia chorego, jednakże z wyjątkiem przypadków nie cierpiących zwłoki. Nie podejmując albo odstępując od leczenia lekarz powinien jednak wskazać choremu inną możliwość uzyskania pomocy lekarskiej. Przepis ten jest powiązany z art. 4, w myśl którego dla wypełnienia swoich zadań lekarz powinien zachować swobodę działań zawodowych, zgodnie ze swoim sumieniem i współczesną wiedzą medyczną. Klauzula sumienia dotyczy nie tylko lekarzy, ale również pielęgniarek i położnych. Zgodnie z art. 23 ustawy o zawodach pielęgniarki i położnej, pielęgniarka i położna może powstrzymać się, po uprzednim powiadomieniu na piśmie przełożonego, od wykonania świadczenia zdrowotnego niezgodnego z jej sumieniem, jednakże z wyjątkiem przypadków niebezpieczeństwa utraty życia lub poważnego uszczerbku na zdrowiu pacjenta. Powoływanie się na klauzulę sumienia jest niedopuszczalne w celu dyskryminacji jakiejś grupy pacjentów ze względu na rasę, narodowość, poglądy polityczne, przekonania religijne czy orientację seksualną. Rozwiązanie to wydaje się uzasadnione nie tylko obowiązkiem przestrzegania praw człowieka. W myśl przepisów obowiązującego prawa konflikt z sumieniem może dotyczyć jedynie danego świadczenia zdrowotnego, a nie osoby pacjenta .

    Przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna (ang. chronic cerebro-spinal venous insufficiency (CCSVI)) stan w którym następuje upośledzenie odpływu krwi z ośrodkowego układu nerwowego do żył zarówno wskutek zmniejszenia przepływu krwi, wywołanego zwężeniem naczyń, jak i nieregularnym odwróceniem kierunku przepływu (refluks). Syndrom ten opisał Paolo Zamboni w 2008, który stwierdził, że u osób z tą niewydolnością klinicznie zdefiniowane stwardnienie rozsiane (SM) jest 43 razy częstsze . Taki związek wspiera znane od dawna występowanie, u chorych na SM, zmian w pobliżu żył , oraz to, że przewlekła niewydolność żylna wywołuje stan zapalny, a za przyczynę zmian w stwardnieniu rozsianym uznaje się atak układu odpornościowego na otoczkę mielinową komórek nerwowych. Nawrót choroby - ponowne wystąpienie objawów choroby po okresie poprawy. W medycynie znanych jest szereg takich chorób, które po pierwszym w życiu przechorowaniu ustępują, aczkolwiek czynnik etiologiczny pozostaje w ustroju (np. genom wirusa, czy domniemany, nieodgadniony czynnik psychozy i wiele innych). Nawrót choroby nie zawsze oznacza, że jest ona nieuleczalna. Pojęcie to dotyczy między innymi depresji, chorób nowotworowych, stwardnienia rozsianego, uzależnień, na przykład alkoholizmu czy narkomanii, .

    Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (ang. International League Against Epilepsy, ILAE) – międzynarodowa organizacja zrzeszająca lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, zainteresowanych działaniami na rzecz poprawy jakości życia chorych na padaczkę. Celem ILAE jest „zapewnienie pracownikom służby zdrowia, pacjentom i ich opiekunom, rządom i społeczeństwom na całym świecie środków niezbędnych do zrozumienia, diagnozowania i leczenia osób z padaczką”. ILAE publikuje między innymi standardy opieki nad chorymi z padaczką i klasyfikacje napadów padaczkowych (pierwsza w 1960, ostatnia modyfikacja w 1981). W 2010 przedstawiono propozycję nowej klasyfikacji. Lekarz – osoba posiadająca właściwe kwalifikacje, potwierdzone wymaganymi dokumentami, do udzielania świadczeń zdrowotnych, w szczególności do: badania stanu zdrowia, rozpoznawania chorób i zapobiegania im, leczenia i rehabilitacji chorych, udzielania porad lekarskich, a także wydawania opinii i orzeczeń lekarskich, w zakresie swojej specjalizacji (art. 2 ustawy opublikowanej w Dz. U. z 2005 r. Nr 226, poz. 1943).

    Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy (WOŚP) – fundacja charytatywna, której podstawowym celem zgodnie ze statutem jest: „działalność w zakresie ochrony zdrowia polegająca na ratowaniu życia chorych osób, w szczególności dzieci, i działanie na rzecz poprawy stanu ich zdrowia, jak również na działaniu na rzecz promocji zdrowia i profilaktyki zdrowotnej”.

    Postać Marburga stwardnienia rozsianego (postać ostro postępująca, ang. Marburg multiple sclerosis, malignant variant of MS, acute variant of MS, fulminant variant of MS) – postać stwardnienia rozsianego, w której objawy neurologiczne postępują w ciągu kilku dni lub miesięcy. U pacjenta szybko dochodzi do tetraparezy i śmierci wskutek nawracających infekcji, zachłyśnięcia lub zaburzeń oddychania. Proces zapalny w przebiegu tego wariantu choroby jest bardzo rozległy i nasilony, zlokalizowany w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Rokowanie jest złe, chociaż opisywano dobrą odpowiedź na leczenie mitoksantronem i alemtuzumabem, a także na autologiczny przeszczep komórek pnia. Rozpoznanie może być postawione przyżyciowo na podstawie wyniku badania MRI. Chorobę opisał jako pierwszy austriacki neurolog Otto Marburg w 1906 roku.

    Dodano: 10.08.2008. 15:04  


    Najnowsze