• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Rozmowa z Izabelą Czarnecką, przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

    10.08.2008. 15:49
    opublikowane przez: Maksymilian Gajda

    Kiedy zachorowała Pani na stwardnienie rozsiane?

    Dziesięć lat temu.

    Jak to się zaczęło?

    Nagle, choć do właściwego rozpoznania doszło dopiero po trzech miesiącach. Pierwszy sygnał to ostry ból oka, który pojawił się rano, zaraz po przebudzeniu. Okulista skierował mnie natychmiast do szpitala. Tam spędziłam 3 miesiące. Pierwszy rzut był bardzo silny, pojawiły się kłopoty ze słuchem, równowagą. Po rezonansie magnetycznym usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane.

    Co wiedziała Pani o tej chorobie?


    Niewiele. Dziś wiem wszystko. To wszystko odnosi się do kolejnych stopni wtajemniczenia czym jest SM, jak niszczy zdrowie i wyklucza z normalnego życia. Jak trudno odnaleźć się w nowej rzeczywistości, kiedy rano zesztywniałe mięśnie nie pozwalają wstać z łóżka, a w głowie jest tylko jedna przerażająca myśl: już nigdy sama nie zrobię najprostszych rzeczy. Ta myśl uparcie świdruje umysł. SM nie atakuje umysłu lub świadomości. To już lepiej. Umysł na zimno ocenia sytuację. To już gorzej. Trzeba nauczyć go innego myślenia. To jest bardzo trudne. Dwa słowa były wtedy najważniejsze: warto i trzeba. Tak doszło do tego, że zrobiłam sobie filiżankę kawy. I to jakiej! Nigdy tak cudownie nie pachniała i tak wspaniale nie smakowała! Ta kawa to symbol mojego nowego otwarcia na świat.

    Jaki jest ten świat?

    Ułożony, ale i zagoniony. To cecha charakteru i właściwość zawodu. Dziennikarstwo ma swoją temperaturę i to pozostało. Moje życie rodzinne jest dziś spokojne, mam przyjaciół, spotykam się z nimi, w domu są dwa koty, pies i papuga. Cała ta menażeria zagościła przypadkowo, ktoś wyjeżdżał na krócej, ktoś na dłużej, zwierzak zostawał u mnie, jak się okazało na stałe. I bardzo dobrze. Bezwarunkowa miłość zwierząt do człowieka to coś, co podnosi na duchu. Pokojowego współistnienia w tym zwierzyńcu nic nie zakłóca, dobra energia emanuje więc na cały dom.

    A poza domem? Jest Pani przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To wymaga aktywności.


    I to jeszcze jakiej! Przemieszczam się przez Warszawę, jeżdżę po Polsce i zagranicę, tam gdzie mówi się o sprawach osób chorych na SM. Działamy non profit, przy wsparciu PFRON, Funduszu Inicjatyw Obywatelskich, dzięki środkom unijnym i ofiarowanym nam grantom, na przykład przez Europejską Platformę SM.

    Jakie są główne cele Towarzystwa?

    Pomoc chorym w odnalezieniu swego miejsca w życiu. W Szwecji na przykład gros chorych na SM pracuje aż do emerytury. U nas po dwóch latach od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych staje się rencistami. Taki jest efekt braku kompleksowej opieki nad chorymi. Stworzenie takiej opieki jest głównym celem Towarzystwa. Leczenie, rehabilitacja, pomoc psychologiczna, to wszystko powinno być ujęte w jeden system i dostępne dla wszystkich chorych bez względu na to, czy są mieszkańcami małych , czy dużych miast, takiego czy innego województwa. Tymczasem chorzy z jednego województwa mają dostęp do nowoczesnych terapii, a z innego nie. Jakiś oddział NFZ prowadzi program terapeutyczny, a jakiś nie. Na kogo popadnie na tego bęc! Masz szczęście, albo masz pecha. Na tej zasadzie Polak chory na SM leczy się nowoczesnym lekiem immunomodulującym. To egzemplifikuje nieudolność i niesprawiedliwość systemu refundacji. Dlatego też Towarzystwo uznaje za pilne i niezbędne wdrożenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM. To jedyna możliwość i gwarancja zapewnienia chorym na SM systemowej opieki w specjalistycznych poradniach, gdzie bez przeszkód dostępny będzie neurolog, rehabilitant, psycholog. Projekt Programu opracowany przez Doradczą Komisję Medyczną Towarzystwa przy współpracy z lekarzami neurologami złożyliśmy w 2005 roku w Ministerstwie Zdrowia.

    I co?

    I nic. Nie widać także, aby nasi decydenci od polityki zdrowotnej zareagowali w jakiś sposób na wydaną pięć lat temu przez Parlament Europejski rezolucję przeciwko dyskryminacji chorych na SM. Jakby nas ten problem nie dotyczył. Tymczasem w Polsce tylko dwa proc. chorych na SM leczy się nowoczesnymi lekami immunomodulującymi. Nasi eurodeputowani " prof. Bronisław Geremek i dr Dariusz Grabowski złożyli niedawno na forum europejskim oświadczenie w sprawie wyrównania różnic w leczeniu chorych na SM w krajach "starej" i "nowej" Unii. My jako Towarzystwo wystąpiliśmy także do Parlamentu Europejskiego z petycją o pomoc w sprawie leczenia chorych na SM w Polsce zgodnie z potrzebami zdrowotnymi i nowoczesną wiedzą medyczną. Petycja została przyjęta, sprawie nadano bieg wedle obowiązującego trybu postępowania. Mamy nadzieję, że dzięki tym inicjatywom leczenie chorych na SM wreszcie zacznie się poprawiać. Bo ostatnio nawet się pogorszyło. Narodowy Fundusz Zdrowia od stycznia tego roku zaprzestał naboru do programu terapeutycznego przy zastosowaniu octanu glatirameru, który jest szczególnie wskazany dla określonej grupy pacjentów. Tym samym lek ten przestał być dostępny nawet w ramach specjalnego programu, dla niewielkiej liczby chorych, dla których jest jedyną deską ratunku utrzymania się na powierzchni normalnego życia.

    Dlaczego program został wstrzymany?

    Nastąpiło to na skutek rekomendacji wydanej przez Radę Konsultacyjną Agencji Oceny Technologii Medycznych, która uznała, że brak jest dostatecznych dowodów na skuteczność medyczną uzasadniającą ponoszenie kosztów z pieniędzy publicznych. Europa Zachodnia od dawna uznaje octan glatirameru za standard leczenia SM. Europejscy specjaliści nie mają co do tego wątpliwości, nasi zgłaszają swoje zastrzeżenia. W krajach unijnych podkreśla się jakość życia, jaką octan glatirameru zapewnia chorym na SM, u nas ta wartość nie ma, jak widać, znaczenia. Towarzystwo rozpoczęło walkę o przywrócenie programu. Jesteśmy realistami. Nie o to nam chodzi, aby wszyscy chorzy byli leczeni najnowszymi, a tym samym najdroższymi lekami. Uważamy jednak, że jeśli z medycznego punktu widzenia ten, czy inny lek jest wskazany, jeśli jest tym najlepszym lekiem w konkretnym przypadku chorobowym, jeśli taka jest decyzja specjalisty, to stosowanie tego leku nie powinno być ograniczane. Nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do wyleczenia stwardnienia rozsianego. Ale skoro jest lek, który pozwala normalnie żyć, nie można tego leku odmawiać tym, którzy go potrzebują. A jeśli się to robi, to jest to dowód jawnej dyskryminacji chorych na SM.

    Kim są polscy pacjenci chorzy na SM? Jaki jest ich portret socjologiczny?

    Nie ma badań, które pozwoliłyby odpowiedzieć na to pytanie. Wiadomo, że choroba zaczyna się rozwijać u ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. Dramatyczny list z prośbą o pomoc napisała niedawno do Towarzystwa matka szesnastoletniej dziewczyny, u której zdiagnozowano SM. To pokazuje, że choroba atakuje coraz wcześniej. Oficjalne statystyki mówią, że w Polsce choruje na SM około 60 tys. osób. To tyle, ile mieszkańców liczy średniej wielkości miasto na mapie Polski. Gdyby mieszkali w nim chorzy na SM dla każdego z nich oznaczało by to posiadanie karty stałego pobytu. Z SM nie można się wyleczyć. Może kiedyś będzie to możliwe. Dziś nowoczesna farmakoterapia daje chorym na stwardnienie rozsiane nowoczesne leki, które są szansą bycia równoprawnymi i pełnowartościowymi członkami społeczeństwa. Tyle tylko, że nasza opieka zdrowotna ogranicza tę szansę.

    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Fingolimod – lek immunosupresyjny stosowany u osób dorosłych w leczeniu stwardnienia rozsianego o ciężkim przebiegu, szybko postępującym lub w przypadku braku skuteczności interferonu beta. Lek moduluje czynność receptorów 1-fosforanu sfingozyny typu 1 (S1PR1), przez co hamuje migrację limfocytów T z węzłów chłonnych do ośrodkowego układu nerwowego. Powoduje to w efekcie zmniejszenie wynikającego z autoagresji uszkadzającego wpływu tych limfocytów na komórki ośrodkowego układu nerwowego, z jakim mamy do czynienia u chorych na stwardnienie rozsiane. Preparat fingolimodu jest zarejestrowany pod nazwą Gilenya. Towarzystwa Pielęgnowania Chorych "Bikur Cholim" (hebr. odwiedzanie chorych) - filantropijna charytatywna żydowska organizacja społeczna, której celem było odwiedzanie oraz fizyczna i psychiczna pomoc osobom chorym i biednym, w tym prowadzenie stołówek. Ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ang. Acute Disseminated Encephalomyelitis ADEM) – autoimmunologiczna demielinizacyjna choroba mózgu bardzo podobna do stwardnienia rozsianego (SM), które zazwyczaj jest chroniczną nawracającą i cofającą się chorobą młodych dorosłych, podczas gdy ADEM jest zazwyczaj jednofazową chorobą dzieci. Nieprawidłowe wyniki badań immunoglobulin w płynie mózgowo-rdzeniowym są znacznie rzadsze w ADEM niż w SM. W ADEM występuje uszkodzenie mózgu, które jest rzadkie w stwardnieniu rozsianym. ADEM zwykle występuje po zakażeniu z gorączką albo szczepieniu. U części chorych z początkowym rozpoznaniem ADEM, diagnozuje się później jednak stwardnienie rozsiane. Śmiertelność wynosi 5% i większość przeżywających posiada co najmniej małą niepełnosprawność.

    Aktion T4, E-Aktion (niem.) – nazwa programu realizowanego w III Rzeszy w latach 1939–1944 polegającego na fizycznej eliminacji (zabijaniu) ludzi niedorozwiniętych umysłowo, przewlekle chorych psychicznie i neurologicznie (schizofrenia, niektóre postacie padaczki, otępienie, pląsawica Huntingtona, stany po zapaleniu mózgowia, ludzie niepoczytalni, chorzy przebywający w zakładach opiekuńczych ponad 5 lat) oraz z niektórymi wrodzonymi zaburzeniami rozwojowymi (niem. "Vernichtung von lebensunwertem Leben" – "likwidacja życia niewartego życia"). Szacuje się, że w okresie szczytowym tego programu, tj. w latach 1940–1941, zabito w jego ramach 70 273 chorych i niepełnosprawnych, w tym także pensjonariuszy szpitali psychiatrycznych na terenach okupowanych. Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV „Prometeusze”– największa w Polsce organizacja pozarządowa działająca na rzecz chorych z wirusowym zapaleniem wątroby typu C ([HCV]) oraz typu B ([HBV]). Powstała w 2002 r., w Krakowie, z inicjatywy chorych. Siedziba ma miejsce we Wrocławiu.

    Dom Pomocy Społecznej w Górze Kalwarii im. Waleriana Łukasińskiego – przeznaczony jest dla osób przewlekle somatycznie chorych oraz osób przewlekle psychicznie chorych. Osteopatia (zaliczana do medycyny niekonwencjonalnej) jest metodą, w której badanie manualne wykorzystywane jest do stawiania diagnozy i leczenia chorych. Osteopatia uznaje i akceptuje zależność pomiędzy ciałem, psychiką i umysłem zarówno w stanie określanym jako zdrowie jak i w stanie chorobowym. Traktuje ona ciało ludzkie jako całość zarówno w aspekcie strukturalnym jak i funkcjonalnym, zakłada ona, że organizm ludzki posiada zdolności do autoregulacji i przywracania homeostazy. Leczenie osteopatyczne jest więc ściśle powiązane z indukcją tychże mechanizmów.

    Rehabilitacja pulmonologiczna jest to postępowanie medyczne polegające na stosowaniu indywidualnego, wielospecjalistycznego programu obejmującego rozpoznanie, leczenie, wsparcie psychologiczne i edukację chorych na przewlekłe choroby układu oddechowego związane ze zmniejszeniem wydolności czynnościowej lub obniżeniem jakości życia. Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (ang. International League Against Epilepsy, ILAE) – międzynarodowa organizacja zrzeszająca lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, zainteresowanych działaniami na rzecz poprawy jakości życia chorych na padaczkę. Celem ILAE jest „zapewnienie pracownikom służby zdrowia, pacjentom i ich opiekunom, rządom i społeczeństwom na całym świecie środków niezbędnych do zrozumienia, diagnozowania i leczenia osób z padaczką”. ILAE publikuje między innymi standardy opieki nad chorymi z padaczką i klasyfikacje napadów padaczkowych (pierwsza w 1960, ostatnia modyfikacja w 1981). W 2010 przedstawiono propozycję nowej klasyfikacji.

    Postać Marburga stwardnienia rozsianego (postać ostro postępująca, ang. Marburg multiple sclerosis, malignant variant of MS, acute variant of MS, fulminant variant of MS) – postać stwardnienia rozsianego, w której objawy neurologiczne postępują w ciągu kilku dni lub miesięcy. U pacjenta szybko dochodzi do tetraparezy i śmierci wskutek nawracających infekcji, zachłyśnięcia lub zaburzeń oddychania. Proces zapalny w przebiegu tego wariantu choroby jest bardzo rozległy i nasilony, zlokalizowany w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Rokowanie jest złe, chociaż opisywano dobrą odpowiedź na leczenie mitoksantronem i alemtuzumabem, a także na autologiczny przeszczep komórek pnia. Rozpoznanie może być postawione przyżyciowo na podstawie wyniku badania MRI. Chorobę opisał jako pierwszy austriacki neurolog Otto Marburg w 1906 roku.

    Akinetopsja, znana też jako ślepota ruchu – niezwykle rzadka choroba neuropsychologiczna, w której pacjent nie jest w stanie widzieć poruszających się rzeczy, mimo że bez problemu widzi statyczne przedmioty, w związku z czym świat dla chorych na akinetopsję staje się pozbawiony ruchu. Większość tego co wiadomo o tej chorobie pochodzi z przypadku jednego pacjenta, zwanego LM. LM była 43-letnią kobietą, przyjęta do szpitala w październiku 1978 r. z bólami i zawrotami głowy. Obecnie nie ma skutecznej metody leczenia akinetopsji.

    Gottlieb Burckhardt (ur. 1836, zm. 1907) – szwajcarski lekarz psychiatra. Pionier psychochirurgii. W 1891 roku dokonał wycięcia części kory mózgowej u sześciu pacjentów chorych psychicznie. W 1882 roku został dyrektorem zakładu dla chorych umysłowo w Marin. Hospicjum Opatrzności Bożej prowadzone jest przez księży orionistów w Wołominie przy ul. Marsz. J. Piłsudskiego 44. Hospicjum rozpoczęło swoją działalność 18 marca 1995 r. Na jego cele zaadaptowano nowy budynek zakonny, który służył księżą pracującym w parafii św. Józefa Robotnika w Wołominie. Organizacją tego dzieła zajął się ks.Marek Wasztyl fdp. Najpierw hospicjum dysponowało 12 łóżkami. Lecz ze względu na większe potrzeby w 1999 r. liczba ta zwiększa się do 26 łóżek. Obejmuje swą opieką ludzi chorych w ostatniej fazie choroby nowotworowej. Obecnie oprócz opieki stacjonarnej hospicjum prowadzi również Oddział Domowy, gdzie opieka hospicyjna prowadzona jest w domu chorego (25 chorych). Od 2008 r. Hospicjum posiada status OPP.

    Apostolstwo Chorych − katolicki miesięcznik poruszający problematykę duchowości i duszpasterstwa osób chorych, wydawany w Katowicach. Światowy Dzień Trędowatych, (ang. World Leprosy Day), Światowy Dzień Pomocy Chorym na Trąd, Światowy Dzień Chorych na Trądświęto ustanowione z inicjatywy francuskiego podróżnika, poety i dziennikarza Raoula Follereau jest obchodzony od 1954 roku, w ostatnią niedzielę stycznia (w Indiach 30 stycznia w dniu śmierci Mahatmy Gandhiego) w około 150 krajach na świecie. Jest okazją do zwrócenia uwagi świata, szczególnie bogatej jego części, na problem ludzi chorych na trąd i wyrażenia solidarności z nimi. Od 1995 roku Światowy Dzień Trędowatych organizuje w Polsce Fundacja Polska Raoula Follereau.

    Kasa Chorych Live – album muzyczny polskiego zespołu blues rockowego Kasa Chorych, złożony z nagrań zrealizowanych podczas kilku różnych koncertów: Wisconsin Death Trip – pierwszy album amerykańskiego zespołu Static-X. Cały album jest inspirowany ponad 100-letnią opowieścią, o której mówi sam Wayne Static: "Tytuł pochodzi z książki, którą znalazłem w sklepie ze starociami 15 lat temu. Jest to kolekcja zdjęć z przełomu wieków i artykułów opisujących życie w małym mieście Wisconsin. W książce były zdjęcia dzieci w trumnach, raporty ze szpitali dla umysłowo chorych, szczegóły scen zbrodni... wszystko bardzo nawiedzone. Książka wywarła na mnie duże wrażenie."

    Dodano: 10.08.2008. 15:49  


    Najnowsze