• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Specjaliści: inwestycja w leczenie chorych z SM się opłaca

    28.05.2010. 03:18
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl

    Inwestycja w skuteczną terapię osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) jest opłacalna, gdyż pozwala im utrzymać się na rynku pracy, zamiast przechodzić na rentę z powodu inwalidztwa - mówili lekarze 26 maja, podczas konferencji zorganizowanej z okazji obchodzonego w ponad 60 krajach Światowego Dnia SM.

    Motywem przewodnim tegorocznych obchodów jest stan zatrudnienia chorych z SM oraz koszty choroby. Aby uzmysłowić społeczeństwu istnienie tych problemów Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Stwardnienia Rozsianego (MSIF) przygotowała specjalne raporty na ten temat.

    Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego, dotykającą najczęściej osoby w wieku produkcyjnym - między 20. a 40. rokiem życia. Znacznie rzadziej dotyka też dzieci oraz osoby po 50-tce. Objawia się zaburzeniami widzenia, czucia, mowy, niedowładami i zaburzeniami równowagi.

    "SM jest uważane za najczęstszą przyczynę niepełnosprawności osób młodych, ale nie oznacza to, że zawsze musi do tego prowadzić. Od kilkunastu lat dostępne są bowiem leki immunomodulujące (interferon-beta i octan glatimeru), które pozwalają u wielu pacjentów skutecznie łagodzić rzuty tej choroby i spowalniać jej rozwój, a przez to zapobiegać inwalidztwu" - podkreślił prof. Jerzy Kotowicz.

    Zdaniem przewodniczącej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Izabeli Czarneckiej, leczenie to, choć drogie, jest też dla państwa bardziej opłacalne. Z raportów przygotowanych przez MSIF wynika, że źle leczone, prowadzące do inwalidztwa SM wpływa negatywnie na sytuację chorych na rynku pracy. "W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych przechodzi na rentę. A my wcale nie musimy iść na rentę, my możemy pracować i płacić podatki, pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię" - podkreśliła.

    Z raportu MSIF wynika też, że stan pacjenta z SM wpływa na zatrudnienie osób bliskich - na to czy mogą dalej pracować, czy muszą opiekować się chorym i zrezygnować z pracy lub przejść na niepełny etat. W ten sposób chorzy na rencie stają się znacznie bardziej kosztowni dla budżetu państwa i społeczeństwa niż dobra terapia, nawet jeśli jest droga. "Niestety, w Polsce liczy się tylko bezpośrednie koszty medyczne związane z diagnostyką i lekami, a zapomina się o kosztach niepełnosprawności, takich jak opieka nad chorym, dostosowanie jego mieszkania czy wózek inwalidzki, jak również kosztach pośrednich związanych z utratą produktywności. Dlatego leczenie immunomodulujące otrzymuje tylko 6-7 proc. chorych" - powiedziała Czarnecka.

    Zdaniem prof. Kotowicza, przyczyną tego są bardzo ostre kryteria kwalifikacji do tej terapii, ustalone przez Narodowy Fundusz Zdrowia. "Program nie ma formalnych ograniczeń wiekowych, ale wprowadza punktację, która praktyczne eliminuje chorych po 40 roku życia i chorujących dłużej niż trzy lata. Wystarczy też niewielki stopień niepełnosprawności, by szanse pacjenta na tę terapię znacznie spadły" - powiedział PAP neurolog. Dzieci z SM poniżej 16 roku życia nie mają praktycznie żadnego dostępu do terapii immunomodulującej.

    Jak ocenił neurolog, innym problemem z realizacją programu terapeutycznego dla chorych na SM jest ograniczenie czasowe, dotyczące stosowania terapii - chorzy otrzymują lek immunommodulujący tylko na 36 miesięcy. "A przecież SM to choroba przewlekła, tak jak cukrzyca i jej leczenie - jeśli skutkuje u chorego - powinno być tak samo refundowane przez całe życie pacjenta, jak leki czy insulina stosowane w cukrzycy" - ocenił.

    W rozmowie z PAP Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy NFZ podkreślił, że program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów w dziedzinie neurologii. Według niego, program nie ma ograniczeń wiekowych, poza tymi, które wynikają ze wskazań rejestracyjnych produktu leczniczego. W przypadku dzieci poniżej 16 roku życia nie przeprowadzono bowiem badań klinicznych.

    "Musimy gospodarować racjonalnie ograniczonymi środkami finansowymi. SM dotyka przede wszystkim osoby w wieku 20-40 lat. Leczenie interferonem w ich przypadku przynosi daleko lepsze rezultaty niż w przypadku osób starszych. Stąd dla osób w przedziale wiekowym 16-40 lat warunki kwalifikacji są nieco korzystniejsze" - wyjaśnił rzecznik NFZ.

    Również podawanie leku przez dwa trzy lata jest - według niego - zgodne z opiniami specjalistów. "Dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów. Nie wyklucza to jednak później ponownej kwalifikacji do programu w uzasadnionych przypadkach" - powiedział.

    Jak wyjaśnił PAP prof. Kotowicz, program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów ponad pięć lat temu i wraz z postępem wiedzy i metod terapeutycznych wymaga korekty.

    Według niego, obecne stanowisko specjalistów na temat terapii immunomodulującej jest jednoznaczne: powinna ona trwać tak długo, jak jest skuteczna. "Nieprawdą jest stwierdzenie, iż stosowanie jej przez dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów i że terapia ta nie leczy" - zaznaczył. Nagłe odstawienie leku po trzech latach grozi natomiast gwałtownym nawrotem choroby, a czasem nawet pogorszeniem jej przebiegu. Neurolog podkreślił, że nie ma też żadnych przesłanek medycznych, by wprowadzać ograniczenia wiekowe w dostępie do terapii.

    "W większości przypadków przebieg SM jest uzależniony od tego, jak wcześnie rozpoznamy chorobę i jak szybko zastosujemy najlepsze możliwe leczenie. Terapia immunomodulująca działa u 30-40 proc. chorych, ale powinno się im dać tę szansę" - podkreślił neurolog.

    Z informacji podanych na jednej z wcześniejszych konferencji prasowych przez konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusza Jóźwiaka wynika, że jeden z interferonów stosowany w leczeniu SM jest zarejestrowany dla dzieci od 12 roku życia.

    Aby przeciwdziałać dyskryminacji ze względu na wiek i wyrównać dostęp do optymalnego leczenia wszystkim chorym na SM, PTSR razem z rzecznikiem praw osób z SM, mecenasem Krzysztofem Maślińskim przygotowało projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia pacjentów z tym schorzeniem w Polsce.

    Jak uzasadniał mecenas Maśliński, nie ma żadnych podstaw do tego, by chorzy po 40-tce mieli mniejsze możliwości rozpoczęcia terapii immunomodulującej. "W tym wieku przeważnie kariera zawodowa jest w rozkwicie, są to najbardziej produktywne lata, ponieważ jest się jeszcze młodym, a zarazem ma się już duże doświadczenie zawodowe" - tłumaczył. Te osoby są też najlepszymi konsumentami i podatnikami, mogą tworzyć nowe miejsca pracy. Tymczasem państwo zamiast leczyć tych ludzi i pozwolić utrzymać się na rynku pracy zamyka im drogę do terapii - podkreślał. We wniosku poruszono też kwestię przedłużenia okresu terapii oraz umożliwienia dostępu do niej dzieciom poniżej 16 roku życia.

    "Z raportów MSIF wynika, że jedna trzecia kosztów związanych z SM, które oceniono w ciągu całego życia chorego na 3,5 mln złotych, są związane z utratą pracy. Wobec tego, czy warto ponosić te koszty, czy zamiast wydawać na renty i wózki inwalidzkie, nie lepiej jest sfinansować od razu najlepszą terapię?" - podsumowała Czarnecka.

    PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

    kap


    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Profil psychoedukacyjny, PEP – test oparty na rozwojowej koncepcji oceny służący do diagnozowania charakterystycznych, zindywidualizowanych sposobów uczenia się w rozwoju i terapii dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju. Z założenia przeznaczony jest dla osób funkcjonujących na poziomie przedszkolnym i niższym – w wieku od 6 miesięcy do 7 lat. Stosowany jest w diagnostyce dzieci do 12 roku życia, jeżeli istnieje podejrzenie, że niektóre funkcje rozwojowe są poniżej poziomu siódmego roku życia. Dla osób powyżej 12 roku przeznaczony jest profil psychoedukacyjny dla młodzieży i dorosłych (AAPEP). Warsztaty terapii zajęciowej, WTZ – placówki wyodrębnione organizacyjnie i finansowo, które mają na celu stwarzanie osobom z niepełnosprawnością możliwości uczestniczenia w rehabilitacji społecznej i zawodowej. Terapia realizowana jest poprzez terapię zajęciową . Metoda Felicji Affolter - metoda stosowana w terapii osób niepełnosprawnych i autystycznych, której konstrukcja wynika z wnikliwych obserwacji dzieci o prawidłowym rozwoju, a konkretnie kolejności osiągania przez nie umiejętności motorycznych. Wiedza zdobyta podczas tych obserwacji pozwoliła Félicie Affolter na stworzenie metody, której celem jest pomoc dziecku w osiąganiu tychże umiejętności. Metoda jest skierowana przede wszystkim do dzieci, które ze względu na niepełnosprawność mają szczególne trudności w tym względzie.

    Arteterapia lub też artterapia (arte z łac. ars sztuka i terapia) - leczenie przez sztukę. Termin „arteterapia” składa się z dwóch części (bardziej widoczne jest to w języku angielskim: „art therapy”), co sugeruje, że jest to działanie bazujące na dwóch równoważnych elementach: sztuce (twórczości) i terapii. Uważa się, że osobą, która po raz pierwszy użyła terminu ‘arteterapia’ w celu określenia działania polegającego na zastosowaniu twórczości w terapii był pracujący w Wielkiej Brytanii artysta Adrian Hill. W podobnym czasie, Margaret Naumburg - psycholog o orientacji psychoanalitycznej, stosowała termin arteterapia do opisu swojej pracy z pacjentami w Stanach Zjednoczonych. Leczenie, terapia, kuracja – szereg czynności medycznych, z użyciem stosownych leków i aparatury, zmierzających do przywrócenia równowagi (homeostazy) organizmu dotkniętego chorobą lub kalectwem; postępowanie lekarskie, którego celem jest przywrócenie zdrowia choremu lub poprawa jego jakości życia. Wyróżniamy różne rodzaje leczenia:

    Hiperdiagnoza - termin używany przez lekarzy. Pacjent, u którego stwierdzono jakąś chorobę, a na nią nie cierpi, w razie wdrożenia terapii narażony jest na skutki uboczne leczenia (które czasem mogą być bardzo poważne). Uznaje się to jednak za mniejsze zło niż nierozpoznanie choroby, co groziłoby jej skutkami w razie nie zastosowania żadnego postępowania. Medycyna regeneracyjna (od. łac. regeneratio = regeneracja) – stosunkowo nowa dziedzina medycyny, której celem jest leczenie za pomocą zastępowania komórek starych i chorych przez komórki młode (terapia komórkami macierzystymi, inżynieria tkankowa), lub regeneracja organizmu za pomocą terapii genowej.

    Renta Rolnicza Szkoleniowa jest to świadczenie przeznaczone dla osób ubezpieczonych w KRUS i spełniających warunki niezbędne do uzyskania renty rolniczej z tytułu trwałej niezdolności do pracy w gospodarstwie rolnym. Koszty przekwalifikowania zawodowego pokrywane są przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Osoba zakwalifikowana do grupy osób otrzymujących powyższe świadczenie kierowana jest do Powiatowego Urzędu Pracy w celu przekwalifikowania zawodowego. Rentę można pobierać przez 6 miesięcy lub dłużej (maksymalnie do 36 miesięcy), jeśli czas potrzebny do przekwalifikowania się wydłuży. Jeśli ustanie prawo do pobierania renty szkoleniowej wypłacana jest renta rolnicza z tytułu niezdolności do pracy. HAART (ang. highly active antiretroviral therapy) – terapia antyretrowirusowa stosowana w przypadku zakażenia HIV, w której podstawową zasadą jest stosowanie mieszanki co najmniej trzech leków przeciwretrowirusowych w kombinacji zalecanej przez światowych ekspertów (schemat podstawowy: dwa nukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy plus jeden nienukleozydowy inhibitor odwrotnej transkryptazy albo dwa nukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy plus jeden inhibitor proteazy). Celem terapii jest długofalowe zahamowanie replikacji wirusa HIV. Wirusa HIV cechuje zdolność do szybkiego wytwarzania mutacji, prowadzących do oporności na stosowane leki antyretrowirusowe. Wobec czego monoterapia szybko staje się nieskuteczna – bardzo szybko zostają wyselekcjonowane zmutowane wirusy, które wskutek mutacji są oporne na stosowany lek. W przypadku pierwszego, skutecznego leku, zydowudyny, po około roku stosowania obserwowano pojawienie się populacji wirusa HIV opornego na ten lek i utratę skuteczności terapeutycznej tego preparatu. Stosując równocześnie trzy leki antyretrowirusowe zmniejsza się szansę, że w wyniku mutacji powstanie rodzina wirusów równocześnie oporna na trzy jednocześnie stosowane leki. Podobne podejście współcześnie stosuje się w terapii gruźlicy. Tu też obowiązuje terapia wielolekowa.

    Rehabilitacja pulmonologiczna jest to postępowanie medyczne polegające na stosowaniu indywidualnego, wielospecjalistycznego programu obejmującego rozpoznanie, leczenie, wsparcie psychologiczne i edukację chorych na przewlekłe choroby układu oddechowego związane ze zmniejszeniem wydolności czynnościowej lub obniżeniem jakości życia.

    Terapia racjonalno-emotywna lub Terapię racjonalno-emotywną behawioralną (REBT - z ang. Rational Emotive Behaviour Therapy) została stworzona przez Alberta Ellisa w 1955 roku. Zaliczana jest do grona terapii poznawczo-behawioralnych. Ten styl terapii skupia się na odkrywaniu nieracjonalnych przekonań, które mogą prowadzić do negatywnych emocji. W toku pracy z pacjentem dysfunkcjonalne przekonania zastępowane są przez te bardziej produktywne i racjonalne.

    Dodano: 28.05.2010. 03:18  


    Najnowsze