• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • W Polsce ok. 50-60 tys. osób choruje na stwardnienie rozsiane

    08.12.2009. 18:41
    opublikowane przez: Piotr aewski-Banaszak

    Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 50-60 tys. osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM). Jest to najczęstsza neurologiczna przyczyna niepełnosprawności; szacunkowo co druga osoba jeżdżąca na wózku inwalidzkim ma SM.

    3 grudnia, z okazji Międzynarodowego Dnia Osób Niepełnosprawnych, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało konferencję prasową. Jak podkreśliła obecna na niej Magdalena Kurowicka, SM powoduje różne rodzaje niepełnoprawności - może uszkadzać narządy ruchu, wzroku, mowy, słuchu.
    Najważniejszym problemem chorych są problemy z dostępem do leczenia. Leczeniem immunomodulującym refundowanym przez NFZ objętych jest zaledwie 2 proc. chorych - Polska plasuje się pod tym względem na przedostatnim miejscu w Europie, gdzie leczenie zapewnia się ok. 30 proc chorych (w USA - 45 proc.). Długi jest również czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia, w niektórych województwach sięga nawet dwóch lat.

    "SM to choroba przewlekła, postępująca i wczesne rozpoczęcie leczenia jest kluczową sprawą. Im później się je podejmie, tym chory ma większą szansę, by trafić na wózek inwalidzki. Opóźniając leczenie generujemy niepełnosprawnych" - mówiła Kurowicka.

    Obecnie leczeniem objętych jest 2,6 tys. chorych, na rozpoczęcie programu czeka 1,3 tys. osób.

    "Polska jest jedynym krajem w Europie, który nie wypracował strategii postępowania z chorymi na SM. A zważywszy, że jest to choroba przewlekła, trzeba wziąć pod uwagę, że chorzy korzystają z opieki medycznej przez całe życie, potrzebne są leczenie, rehabilitacja, pomoc psychologiczna" - dodała Anna Kossak z PTSR.

    Poinformowała, że współpracujący z PTSR eksperci opracowali Narodowy Program Leczenia chorych na SM, jednak dotąd nie doczekał się on wdrożenia.

    Przedstawiciele PTSR zaprosili na konferencję Arkadiusza Pisarczyka - chorego, który zamierza zaskarżyć Polskę do Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu za ograniczanie dostępu do leczenia.

    Szacuje się, że na świecie na SM choruje ok. 2,5 mln osób, czego 500 tys. w Europie. SM nazywane jest choroba młodych ludzi, ponieważ najczęściej diagnozowane jest pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Kobiety chorują częściej niż mężczyźni - stanowią ok. 60 proc. chorych. SM nie wpływa znacząco na długość życia, ale często prowadzi do niepełnosprawności - w Polsce 75 proc. chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata po diagnozie.

    Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Polega na powstawaniu w mózgu i rdzeniu kręgowym ognisk zapalnych i demielinizacji, czyli utraty osłonek włókien nerwowych. Przyczyna rozwoju SM nie jest znana, wiadomo natomiast, że choroba ma podłoże autoimmunologiczne, tj. związane z wadliwym funkcjonowaniem układu odporności, który własne tkanki rozpoznaje jako obce i niszczy je.

    Źródło:
    PAP - Nauka w Polsce

    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ang. Acute Disseminated Encephalomyelitis ADEM) – autoimmunologiczna demielinizacyjna choroba mózgu bardzo podobna do stwardnienia rozsianego (SM), które zazwyczaj jest chroniczną nawracającą i cofającą się chorobą młodych dorosłych, podczas gdy ADEM jest zazwyczaj jednofazową chorobą dzieci. Nieprawidłowe wyniki badań immunoglobulin w płynie mózgowo-rdzeniowym są znacznie rzadsze w ADEM niż w SM. W ADEM występuje uszkodzenie mózgu, które jest rzadkie w stwardnieniu rozsianym. ADEM zwykle występuje po zakażeniu z gorączką albo szczepieniu. U części chorych z początkowym rozpoznaniem ADEM, diagnozuje się później jednak stwardnienie rozsiane. Śmiertelność wynosi 5% i większość przeżywających posiada co najmniej małą niepełnosprawność. Fingolimod – lek immunosupresyjny stosowany u osób dorosłych w leczeniu stwardnienia rozsianego o ciężkim przebiegu, szybko postępującym lub w przypadku braku skuteczności interferonu beta. Lek moduluje czynność receptorów 1-fosforanu sfingozyny typu 1 (S1PR1), przez co hamuje migrację limfocytów T z węzłów chłonnych do ośrodkowego układu nerwowego. Powoduje to w efekcie zmniejszenie wynikającego z autoagresji uszkadzającego wpływu tych limfocytów na komórki ośrodkowego układu nerwowego, z jakim mamy do czynienia u chorych na stwardnienie rozsiane. Preparat fingolimodu jest zarejestrowany pod nazwą Gilenya. Etykieta postępowania z niepełnosprawnymi – zaproponowany prawdopodobnie w latach 70. XX wieku przez Ruch na rzecz Praw Niepełnosprawnych (Disability Rights Movement) zestaw reguł dobrych manier osób sprawnych w relacjach z osobami niepełnosprawnymi. Ten zestaw zasad odnosi się do szczególnie osób niepełnosprawnych ruchowo.

    Przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna (ang. chronic cerebro-spinal venous insufficiency (CCSVI)) stan w którym następuje upośledzenie odpływu krwi z ośrodkowego układu nerwowego do żył zarówno wskutek zmniejszenia przepływu krwi, wywołanego zwężeniem naczyń, jak i nieregularnym odwróceniem kierunku przepływu (refluks). Syndrom ten opisał Paolo Zamboni w 2008, który stwierdził, że u osób z tą niewydolnością klinicznie zdefiniowane stwardnienie rozsiane (SM) jest 43 razy częstsze . Taki związek wspiera znane od dawna występowanie, u chorych na SM, zmian w pobliżu żył , oraz to, że przewlekła niewydolność żylna wywołuje stan zapalny, a za przyczynę zmian w stwardnieniu rozsianym uznaje się atak układu odpornościowego na otoczkę mielinową komórek nerwowych. Leczenie, terapia, kuracja – szereg czynności medycznych, z użyciem stosownych leków i aparatury, zmierzających do przywrócenia równowagi (homeostazy) organizmu dotkniętego chorobą lub kalectwem; postępowanie lekarskie, którego celem jest przywrócenie zdrowia choremu lub poprawa jego jakości życia. Wyróżniamy różne rodzaje leczenia:

    Enteropatyczne zapalenie stawów − choroba z kręgu spodyloartropatii zapalnych o nieznanym mechanizmie, występująca u 11% chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i 21% chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Enteropatyczne zapalenie stawów jest najczęstszą pozajelitową manifestacją tych chorób. Prawdopodobne mechanizmy mające znaczenie dla rozwoju choroby to: zwiększona przepuszczalność jelit i czynniki immunogenetyczne. Dom Pomocy Społecznej w Górze Kalwarii im. Waleriana Łukasińskiego – przeznaczony jest dla osób przewlekle somatycznie chorych oraz osób przewlekle psychicznie chorych.

    Niepełnosprawność: zagadnienia, problemy, rozwiązania – polski kwartalnik naukowy wydawany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w Warszawie. Redaktorem naczelnym jest Aleksandra Perchla-Włosik, przewodniczącym Rady Programowej – Wojciech Skiba, pracownicy Instytutu Socjologii Uniwersytetu Wrocławskiego. Autobus niskopodłogowy − autobus, który nie ma stopni wejściowych, co jest ułatwieniem przy wymianie podróżnych na przystankach oraz dla osób niepełnosprawnych, starszych i z wózkami dziecięcymi. Część autobusów niskopodłogowych umożliwia swobodny przewóz osób niepełnosprawnych poruszających się na wózkach inwalidzkich.

    Książki dla niepełnosprawnych – są to szeroko pojęte materiały czytelnicze, adresowane do osób z niepełnosprawnościami, zarówno fizycznymi jak i psychicznymi, których możliwości korzystania ze standardowych wydawnictw książkowych ze względu na stan zdrowia są bardzo utrudnione lub całkiem niemożliwe. Umożliwiają dostęp osób niepełnosprawnych do nauki, kultury i rozrywki.

    Międzynarodowa Liga Piłki Nożnej Osób Niepełnosprawnych SENI Cup – sportowe przedsięwzięcie, mające na celu popularyzację piłki nożnej wśród osób niepełnosprawnych intelektualnie, dla których aktywność fizyczna jest ważnym elementem rehabilitacji.

    Rehabilitacja pulmonologiczna jest to postępowanie medyczne polegające na stosowaniu indywidualnego, wielospecjalistycznego programu obejmującego rozpoznanie, leczenie, wsparcie psychologiczne i edukację chorych na przewlekłe choroby układu oddechowego związane ze zmniejszeniem wydolności czynnościowej lub obniżeniem jakości życia. Nabilon – organiczny związek chemiczny z grupy syntetycznych kannabinoidów. Struktura nabilonu i jego działanie zbliżone są do THC – głównego związku psychoaktywnego zawartego w marihuanie. Nabilon znalazł szersze zastosowanie w medycynie niż THC, gdyż powoduje mniej efektów ubocznych (m.in. nie powoduje euforii). Stosuje się go do leczenia chorych z nudnościami i wymiotami spowodowanymi chemioterapią, ciężką dusznością w przebiegu chorób terminalnych (np. stwardnienia rozsianego), fibromialgią, chorobą parkinsona oraz do łagodzenia chronicznych bólów różnego pochodzenia.

    Dodano: 08.12.2009. 18:41  


    Najnowsze