• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Wirtualne grupy wsparcia pacjentów - korzystać rozważnie

    16.05.2011. 11:17
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl

    Sposób, w jaki szukamy porady, kiedy borykamy się z trudnymi i niepokojącymi problemami zmienił się dzięki Internetowi, a dotyczy to w szczególności osób, u których zdiagnozowano schorzenia zagrażające życiu, takie jak nowotwór prostaty.

    W ramach nowych badań, zespół niemieckich naukowców zbadał te nowe schematy komunikowania się analizując, jak chorzy na nowotwór prostaty nawiązywali kontakty w Internecie.

    Ich odkrycia, opublikowane w czasopiśmie British Journal of Urology (BJU) International, opierają się na analizie 501 wątków zamieszczonych w ciągu 32 miesięcy na największym, niemieckim forum poświęconym nowotworom prostaty, prowadzonym przez parasolową grupę organizacji zajmujących się tą chorobą.

    Naukowcy przyjrzeli się 1.630 wpisom z 82 wątków rozpoczętych przez mężczyzn, którzy właśnie zostali zdiagnozowani i szukali pomocy przy podejmowaniu decyzji. Zespół wykluczył wątki nie na temat oraz wszelkie wpisy zamieszczane w imieniu osoby szukającej porady.

    W odróżnieniu od wielu chorób, w przypadku zlokalizowanego nowotworu prostaty indywidualne decyzje terapeutyczne nie mogą opierać się na przesłankach wyłącznie medycznych i istnieje szeroki wachlarz możliwości terapeutycznych, nad wyborem których pacjent może się zastanawiać. Ponadto, ze względu na swój charakter, nowotwór prostaty jest intymnym, drażliwym i osobistym schorzeniem. Dr Johannes Huber, naczelny autor artykułu z Uniwersytetu w Heidelbergu wyjaśnia, że z tego właśnie powodu społeczne wsparcie odgrywa "zasadniczą rolę w przypadku większości pacjentów chorych na nowotwór prostaty".

    Wyniki badań pokazują, że 79% wszystkich pytań zadanych na forum było szczegółowych, a pozostałe 21% miało charakter bardziej ogólny. Trzy pierwsze typy pytań dotyczyły zaleceń terapeutycznych, leczenia i wszelkich powiązanych skutków ubocznych, a poza tymi bardziej praktycznymi zapytaniami 46% mężczyzn szukało wsparcia emocjonalnego.

    Jeżeli chodzi o odpowiedzi udzielane na forum, 40% dotyczyło zaleceń terapeutycznych, 37% oferowało wsparcie emocjonalne, a 28% przytaczało anegdotyczne doświadczenia osobiste.

    Zespół odkrył również, że w analizowanym zbiorze odpowiedzi, użytkownicy forum skłaniali się bardziej do odradzania operacji i zamiast tego sugerowali radioterapię.

    Jednakże, mimo iż wątki wskazują na aktywną i zaangażowaną reakcję na chorobę, naukowców zaskoczyła powściągliwość użytkowników forum przed otwartym przyznaniem, jak realnie przedstawia się sytuacja. "Jedna rzecz, która nas na forum zaskoczyła to niepewny język używany przez forumowiczów i fakt, że zadawali sobie wiele trudu, aby uniknąć słowa nowotwór" - wyjaśnia dr Huber. "Wyglądało to niemal tak, jakby to słowo było jakimś tabu. Zaskoczyło nas również unikanie innych, zwyczajnych sformułowań i preferowanie wyrażeń medycznych, takich jak 'carcinoma prostatae' czy 'potwierdzające wyniki biopsji', które były zdecydowanie najczęstsze."

    Wyniki badań mają również znaczenie dla rozwoju tradycyjnych grup wsparcia. Wydaje się, że ludziom łatwiej jest wyrazić emocjonalny aspekt potrzebnego wsparcia w środowisku wirtualnym, a autorzy artykułu zalecają, aby tradycyjne grupy wsparcia włączyły ten element do swoich programów.

    "Bez konieczności bezpośredniego kontaktu osobistego pacjenci łatwo uzyskują informacje, porady i wsparcie emocjonalne. Kwestie emocjonalne są poruszane niezależnie od tego czy są wymagane czy nie, a kontakt jest znacznie szerszy niż skupienie się na faktach i danych" - zauważa dr Huber. "Ujmując rzecz krótko, interakcja społeczna w Internecie jest udana i wydaje się być normalną częścią radzenia sobie z nowotworem prostaty i procesem decyzyjnym. Natomiast monitorowanie tej interakcji stanowi dobry sposób dla klinicystów, by osiągnąć większe zrozumienie dla potrzeb i obaw pacjentów."

    Niemniej zespół odkrył negatywne skutki poszukiwania pomocy u amatorów - wspólne źródło krytyki ze strony tradycyjnych grup wsparcia w stosunku do internetowych odpowiedników. Wiadomość jest zatem taka, że te dwie formy wsparcia muszą się uzupełniać.

    Wreszcie, chociaż forum wydaje się być intensywną "konwersacją" na wiele głosów, przy bliższym przyjrzeniu się zespół stwierdził, że zaledwie 5% użytkowników zamieszcza 70% wszystkich wpisów - stąd jedynie kilka osób kształtuje wiele opinii. Biorąc pod uwagę tę statystykę, autorzy artykułu przyznają, aby w pełni poznać wpływ tego typu forów internetowych, potrzebne będą dalsze badania nad "lurkerami", czyli pasywnymi obserwatorami, którzy czytają pytania i odpowiedzi, ale nie wnoszą niczego od siebie.

    Za: CORDIS

    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)

    Wczesny antgen raka prostaty 2 (ang. – early prostate cancer antigen 2 – EPCA-2)- białko, które występuje u osób chorych na raka prostaty. Podwyższenie jego poziomu jest bardziej czułym i swoistym wskaźnikiem tego nowotworu, niż poziom PSA.

    Wczesny antgen raka prostaty 2 (ang. – early prostate cancer antigen 2 – EPCA-2)- białko, które występuje u osób chorych na raka prostaty. Podwyższenie jego poziomu jest bardziej czułym i swoistym wskaźnikiem tego nowotworu, niż poziom PSA.

    Grupa wsparcia - forma wsparcia psychospołecznego, funkcjonująca również w rzeczywistości wirtualnej w której członkowie świadczą sobie różnego rodzaju pomoc, informacje, zazwyczaj nieprofesjonalnie. Niekoniecznie jest to pomoc materialna. Członkowie grupy zrzeszają się zazwyczaj ze względu na jakąś wspólną, obciążającą psychicznie lub społecznie cechę (np. własna choroba psychiczna lub choroba występującą w najbliższej rodzinie, problem z uzależnieniem). Mogą jednak istnieć grupy wsparcia dotyczące rodziców i ich lepszego funkcjonowania.

    Społeczne moderowanie to postawa niektórych użytkowników internetowego forum dyskusyjnego, która pojawia się w momencie, gdy jeden z nich złamie zasady forum, a moderator forum od razu nie reaguje. Społeczni moderatorzy działają także wtedy, gdy są przekonani, że reguły zostały złamane, a w rzeczywistości tak nie jest.

    Rak gruczołu krokowego (prostaty) – choroba nowotworowa gruczołu krokowego, występująca u 11% mężczyzn z rozpoznanym nowotworem i będąca przyczyną 9% zgonów z powodu chorób nowotworowych u mężczyzn.

    Rak gruczołu krokowego (prostaty) – choroba nowotworowa gruczołu krokowego, występująca u 11% mężczyzn z rozpoznanym nowotworem i będąca przyczyną 9% zgonów z powodu chorób nowotworowych u mężczyzn.

    Rak gruczołu krokowego (prostaty) – choroba nowotworowa gruczołu krokowego, występująca u 11% mężczyzn z rozpoznanym nowotworem i będąca przyczyną 9% zgonów z powodu chorób nowotworowych u mężczyzn.

    Dodano: 16.05.2011. 11:17  


    Najnowsze