Problemy chorych na stwardnienie rozsiane :: Artykuły / Polski Serwis Naukowy

Polecamy również:

Katowice wśród światowych ośrodków leczenia stwardnienia rozsianego

Jakość życia pacjenta - dodatkowe kryterium oceny skuteczności leczenia

Lekarze: jakość życia chorych na POChP można i trzeba poprawić

Są nadzieje na poprawę dostępu do leków dla chorych na SM

Onkolodzy: Chorzy na raka częściej domagają nowoczesnego leczenia

W Polsce ok. 50-60 tys. osób choruje na stwardnienie rozsiane

1 stycznia 2008 r. NFZ zamknął nabór do programu terapeutycznego leczenia SM jednym z podstawowych leków immunomodulujących przebieg choroby nie biorąc pod uwagę, że chorzy na SM różnie reagują na leki z różnych grup. To lekarz obserwujący organizm chorego powinien decydować jaki lek będzie dla pacjenta najskuteczniejszy.

Z końcem maja 2008 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zwróciło się do Rzecznika Praw Obywatelskich o wystąpienie do Trybunału Konstytucyjnego o zbadanie czy Narodowy Fundusz Zdrowia może arbitralną decyzją pozbawić chorych możliwości korzystania z jedynej dla nich terapii spowalniającej rozwój choroby. Dowolność kształtowania dostępu do świadczeń budzi tym większe wątpliwości iż jest dokonywana na podstawie ocen programu wykonywanych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, instytucję powołaną przez Ministra Zdrowia w 2005 r. i pracującą na jego rzecz jako ciało doradcze. (patrz: http://www.ptsr.org.pl)

Trzeba wiedzieć, że nieleczone stwardnienie rozsiane stanowi znaczne obciążenie budżetu państwa. Ze względu na to, że choroba zaczyna się we wczesnym okresie życia oraz ze względu na jej przewlekły charakter SM jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i rent chorobowych. Analizy farmakoekonomiczne dotyczące stosowania leków immunomodulujących w różnych krajach jednoznacznie wskazują na znaczne zmniejszenie ponoszonych kosztów dzięki korzystnym wynikom terapeutycznym, czyli wykazują opłacalność leczenia.
W większości krajów europejskich funkcjonują Narodowe Programy Leczenia Chorych na SM, które zapewniają kompleksową pomoc pacjentom z SM, czyli obok leczenia farmakologicznego, również rehabilitację oraz pomoc psychologiczną. Na świecie od kilkunastu lat stosuje się leki, które w sposób istotny hamują rozwój SM i dają szansę chorym na normalne życie rodzinne i zawodowe.
Polska, w której żyje około 60 tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane, jest obecnie jedynym krajem w Europie, który do tej pory nie wypracował odpowiednich standardów pomocy tym ludziom.

SM nazywana jest chorobą „młodych dorosłych”, ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. Tragedia jest tym większa gdyż dotyczy ludzi młodych u progu samodzielnego życia lub w pełni sił twórczych.
A jest to choroba przewlekła, stale postępująca, mogąca prowadzić do trwałego inwalidztwa.

Parlament Europejski traktuje problemy osób ze stwardnieniem rozsianym jako szczególnie trudny problem nie tylko medyczny, ale również społeczny. Znalazło to wyraz m.in. w przyjętej 16 grudnia 2003 roku przez Parlament Europejski Rezolucji dotyczącej zakazu dyskryminacji osób z SM. Chorzy na żadne inne schorzenie nie posiadają odrębnych praw o charakterze antydyskryminacyjnym takich, jak osoby z SM.
W związku z nie wprowadzeniem przez okres 2 lat Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM złożonego w lipcu 2005 r. do Ministerstwa Zdrowia, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wystosowało petycję do Parlamentu Europejskiego, która zgodnie z otrzymanym pismem w styczniu 2008 r. została przyjęta i przekazana do Komisji Zatrudnienia i Spraw Socjalnych w celu podjęcia przez nią dalszych działań.

Eurodeputowani Pan prof. Bronisław Geremek i Pan dr Dariusz Grabowski również zaprotestowali składając Pisemne Oświadczenie w Parlamencie Europejskim w sprawie dyskryminacji chorych na SM w nowych krajach UE, w tym w Polsce.

komentuj publikację

Czy wiesz że...?

wersja BETA

Fingolimod lek immunosupresyjny stosowany u osób dorosłych w leczeniu stwardnienia rozsianego o ciężkim przebiegu, szybko postępującym lub w przypadku braku skuteczności interferonu beta. Lek moduluje czynność receptorów 1-fosforanu sfingozyny typu 1 (S1PR1), przez co hamuje migrację limfocytów T z węzłów chłonnych do ośrodkowego układu nerwowego. Powoduje to w efekcie zmniejszenie wynikającego z autoagresji uszkadzającego wpływu tych limfocytów na komórki ośrodkowego układu nerwowego, z jakim mamy do czynienia u chorych na stwardnienie rozsiane. Preparat fingolimodu jest zarejestrowany pod nazwą Gilenya. pełny tekst

Nabilon - organiczny związek chemiczny, syntetyczny kannabinoid. Struktura Nabilonu i jego działanie zbliżone są do THC - głównego psychoaktywnego związku zawartego w marihuanie. Znalazł on szersze zastosowanie w medycynie niz THC gdyż powoduje mniej efektów ubocznych (m.in. nie powoduje euforii). Stosuje się go do leczenia osób z nudnościami i wymiotami spowodowanymi chemioterapią, chorych z ciężką dusznością w przebiegu chorób terminalnych (np. stwardnienia rozsianego), u chorych na fibromialię, chorobę parkinsona oraz do łagodzenia chronicznych bólów różnego pochodzenia. pełny tekst

Choroba Schildera (rozlane stwardnienie mózgu, ang. diffuse myelinoclastic sclerosis) rzadka choroba demielinizacyjna, zazwyczaj traktowana jako wariant stwardnienia rozsianego. Zazwyczaj chorują dzieci między 5. a 14. rokiem życia. pełny tekst

Interferon beta-1b (Betaferon na rynek europejski, Betaseron na rynek amerykański i kanadyjski) należy do grupy farmakoterapeutycznej interferonów, które są naturalnie występującymi białkami. Stosuje się go w celu leczenia stwardnienia rozsianego. pełny tekst

Przewlekła mózgowo-rdzeniowa niewydolność żylna (ang. chronic cerebro-spinal venous insufficiency (CCSVI)) stan w którym następuje upośledzenie odpływu krwi z ośrodkowego układu nerwowego do żył zarówno w skutek zmniejszenia przepływu krwi, wywołanego zwężeniem naczyń, jak i nieregularnym odwróceniem kierunku przepływu (refluks). Syndrom ten opisał Paolo Zamboni w 2008, który stwierdził, że u osób z tą niewydolnością klinicznie zdefiniowane stwardnienie rozsiane (SM) jest 43 razy częstsze . Taki związek wspiera znane od dawna występowanie, u chorych na SM, zmian w pobliżu żył , oraz to, że przewlekła niewydolność żylna wywołuje stan zapalny, a za przyczynę zmian w stwardnieniu rozsianym uznaje się atak układu odpornościowego na otoczkę mielinową komórek nerwowych. pełny tekst

Moduł "Czy wiesz że...?" (wersja testowa, beta): definicje/pojęcia wygenerowane w obrębie tego modułu pochodzą z Wikipedii i udostępniane są na licencji Creative Commons: uznanie autorstwa, na tych samych warunkach, z możliwością obowiązywania dodatkowych ograniczeń. Dostęp do pełnej wersji każdego hasła (oraz dokładnch informacji na temat licencji, autora oraz edycji) możliwy jest po kliknięciu w odnośnik opisany jako "pełny tekst".