W procesie leczenia niezmiernie istotne jest, obok perspektywy medycznej, nastawienie psychiczne pacjenta. Badania jakości życia obejmują całość problemów natury biologicznej, psychologicznej, ale także duchowej - zwłaszcza w sytuacji ekstremalnej, kiedy mamy do czynienia z chorobą, której nie można wyleczyć. Badania nad jakością życia dotyczą nie tylko pacjentów, ale także ich rodzin i samych lekarzy - tłumaczy w rozmowie z PAP prof. nadzw. dr hab. Mikołaj Majkowicz, kierownik Zakładu Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i wiceprezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

Według eksperta, w nauczaniu uniwersyteckim i praktyce lekarskiej dominuje perspektywa medyczna. Lekarze oceniają "przypadki", decydują, jaką procedurę należy zastosować przy danych objawach. Pacjent musi się temu podporządkować.

"Również oceniając efekty leczenia brało się dotąd pod uwagę jedynie wskaźniki natury biologicznej, korelujące ze zdrowiem, np. czas przeżycia pacjenta, szanse wyzdrowienia. Wprowadzenie pojęcia jakości życia dodaje nowe kryterium oceny efektywności leczenia" - powiedział PAP dr hab. Majkowicz.

Jak wyjaśnił, parametry biologiczne mogą być niewystarczające. Np. uszkodzenie nogi uniemożliwiające sprawne poruszanie się jest niewątpliwie stanem nieprawidłowym. Jednak wpływ tego stanu na jakość życia może być różny u różnych osób. Dla osoby, która długie godziny lubi "przesiadywać" przy komputerze, ta dysfunkcja nie będzie miała istotnego znaczenia, natomiast u sportowca stan ten radykalnie obniża jego jakość życia.

"My w medycynie ocenę jakości życia traktujemy jako funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany, przeżywany przez pacjenta. Innymi słowy, na ocenę jakości życia pacjenta ma wpływ zarówno sama choroba z jej dolegliwościami i ograniczeniami, a także proces leczenia, który również niesie ze sobą różnorakie dolegliwości" - tłumaczył uczony.

Dr hab. Majkowicz podał przykład chemioterapii, która leczy, ale też dostarcza wiele przykrych objawów. Pacjent dokonuje pewnego wartościowania i sam ocenia wpływ tych czynników związanych z chorobą i leczeniem. Ta ocena pacjenta ma zwykle charakter wielowymiarowy. Najczęściej wymienia się wymiar biologiczny, czyli doznawane dolegliwości bólowe, nudności i wymioty, zmęczenie, wymiar psychologiczny - w tym depresja i lęk oraz wymiar duchowy, m.in. poczucie sensu życia.

Zaznaczył, że bardzo ważnym czynnikiem, z punktu widzenia badań nad jakością życia pacjenta, jest współdecydowanie o procesie leczenia. "Pacjent winien być w zrozumiałym dla niego języku informowany o swoim stanie, winno mu się przedstawić różne sposoby leczenia, jako warianty do wyboru. Jeśli pacjent zrozumie ten proces, jeśli zważy efekty leczenia, oceni je ze swego punktu widzenia, wówczas sukces terapeutyczny może być większy" - przekonuje dr hab. Majkowicz.

Czy w naszych warunkach w publicznej służbie zdrowia są realne szanse na takie wdrożenie pacjenta w proces leczenia? Czy jest czas na tłumaczenie, dawanie wyboru, kiedy czeka kolejka, czy są środki, które pozwolą sfinansować opiekę psychologiczną nad pacjentami? Naukowiec przyznaje, że nie będzie łatwo.

"To jest trudne - nie tylko ze względów organizacyjnych i braku możliwości finansowych, ale z powodu pewnych paradygmatów tkwiących w mentalności pracowników medycznych. Kształcenie lekarza nastawione jest na kwestie biologiczne, aczkolwiek dociera do świadomości personelu medycznego, że należy uwzględniać czynniki psychologiczne. W teorii zaczyna być to zrozumiałe - zaczynamy powoli odchodzić od paradygmatu biomedycznego a coraz częściej przyjmujemy paradygmat biopsychospołeczny. O tym się mówi, prowadzi się badania na ten temat, organizuje się konferencje. Natomiast przekładalność na praktykę jest wciąż mała" - ocenia uczony.

Jego zdaniem, zastosowania praktyczne badań nad jakością życia najszybciej znalazły podatny grunt w psychoonkologii, gdzie sytuacja psychologiczna pacjentów jest najtrudniejsza. Poradnie psychoonkologiczne cieszą się dużym powodzeniem. Są tam zatrudniani psychoonkolodzy, profesjonalnie przygotowani do pracy z osobami ciężko i często nieuleczalnie chorymi, jak również z ich bliskimi.

W strukturze uczelni, jak zauważa dr hab. Majkowicz, samodzielne zakłady prowadzące tego typu badania, to rzadkość. Trzeba jednak podkreślić, że wciąż rejestruje się wzrost liczby prac dotyczących oceny jakości życia. Jest to widoczne bazach publikacji, m.in. MEDLINE. Również w Polsce są prowadzone liczne badania nad jakością życia.

Rzadko jednak spotyka się odrębne jednostki organizacyjne zajmujące się głównie badaniami nad jakością życia ludzi chorych na różne choroby. Od 4 lat taką jednostką organizacyjną jest Zakład Badań nad Jakością Życia na Wydziale Nauk o Zdrowiu GUMed.

"W badaniach jakości życia interesuje nas nie tylko pacjent i jego rodzina, ale też druga strona czyli personel medyczny. Lekarz, który ma dobre samopoczucie i jego jakość życia jest wysoka, leczy skuteczniej niż lekarz wypalony, sfrustrowany i wyczerpany. W tej chwili realizujemy projekt statutowy rozpisany na 3 lata dotyczący holistycznego podejścia do chorych, z uwzględnieniem rodzin i lekarzy" - wylicza profesor GUMed.

Podkreśla, że badania teoretyczne są ważne, ale najważniejsze jest przełożenie praktyczne. Jeśli będą powstawały takie poradnie jak np. poradnie psychoonkologiczne, wówczas znajdzie się możliwość efektywnego przenoszenia treści teoretycznych na zastosowania praktyczne.

Jakości życia w chorobach przewlekłych poświęcona została konferencja organizowana 11 września w Gdańsku przez Zakład Badań nad Jakością GUMed i Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne.

PAP - Nauka w Polsce, KOL

agt/bsz