Wprowadzenie trzy lata temu programu dla chorych na hemofilię poprawiło jakość życia osób cierpiących na tę chorobę, ale nawet u naszych najbliższych sąsiadów sytuacja jest znacznie lepsza - ocenili lekarze i pacjenci 6 kwietnia na konferencji poświęconej tej chorobie.



"Na Węgrzech wszyscy chorzy na hemofilię do 21. roku życia mają zapewnione leczenie lekami zawierającymi tzw. rekombinowane czynniki krzepnięcia krwi (uzyskiwane metodami genetycznymi - PAP)" - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. W Czechach w ten sposób są leczeni pacjenci, którzy nie ukończyli jeszcze 15 lat, a na Litwie - 10 lat. W Polsce czynniki rekombinowane otrzymuje zaledwie 10 dzieci.

Obecna na konferencji minister zdrowia Ewa Kopacz ripostowała, że sytuacja chorych na hemofilię w Polsce to skutek wieloletnich zaniedbań poprzednich ministrów zdrowia. "Od 2007 r. ilość stosowanych w naszym kraju leków na hemofilię zwiększyła się ponad dwukrotnie - z 2,1 do 4,5 jednostek międzynarodowych w przeliczeniu na jednego mieszkańca" - podkreśliła Kopacz.

W 2008 r. wprowadzono program leczenia profilaktycznego hemofilii, co poprawiło jakość życia chorych. Wydatki na zakup czynników krzepnięcia krwi zwiększyły się ze 117 mln zł w 2007 roku do 200 mln zł w 2010 r. "Gdyby poprzedni ministrowie zdrowia podjęli podobne starania, sytuacja chorych na hemofilię byłaby dziś znacznie lepsza" - powiedziała minister Kopacz.

"Na Węgrzech w 1990 r. na jednego mieszkańca przypadało tylko 0,4 jednostki czynnika krzepnięcia. W 2011 r. wykorzystanie tych leków zwiększy się aż do 7,1 jednostki, a Węgry znajdą się pod tym względem na czwartym miejscu w Europie" - powiedział Gabor Varga, prezes Węgierskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Dodał, że 35 proc. pacjentów będzie otrzymywało rekombinowany czynnik krzepnięcia krwi, a pozostali chorzy będą leczeni tradycyjnym preparatem, pozyskiwanym z osocza krwi.

"Mamy silne lobby chorych na hemofilię, ale tak znaczna poprawa jakości ich życia nie byłaby możliwa, gdyby nie przyczynili się do tego wszyscy ministrowie zdrowia na Węgrzech w ostatnich 20 latach" - przyznał Varga.

Prof. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie zapewnił, że stosowane w Polsce preparaty wytwarzane z osocza są bezpieczne. "Chorzy nie mają powodów do obaw" - podkreślił na konferencji. Przyznał jednak, że rekombinowane czynniki krzepnięcia są jeszcze bezpieczniejsze. Nigdy nie można wykluczyć, że pojawi się jakiś nowy zarazek, który będzie się rozprzestrzeniał poprzez krew i leki krwiopochodne.

"Czynnik krzepnięcia może być wytwarzany nawet z osocza 20 tys. krwiodawców" - powiedział Gajewski. Jego zdaniem, należy dążyć do tego, by chorzy mieli jak największy dostęp do rekombinowanych czynników krzepnięcia krwi.

Dodał, że do tych leków należy przyszłość leczenia hemofilii. Sprzyja temu spadek ich ceny w porównaniu do czynników pozyskiwanych z osocza. "W 2010 r. czynniki rekombinowane były w Anglii i Irlandii tańsze niż tradycyjne" - podkreślił Gajewski. W Europie Zachodniej czynniki z osocza nie są już stosowane.

Uczestniczy konferencji byli zgodni, że należy utworzyć ośrodek leczenia hemofilii zapewniający kompleksową opiekę. Potrzebny jest narodowy rejestr chorych na hemofilię. Należy wydłużyć leczenie profilaktyczne. Powinno ono obejmować nie tylko chorych do 18. roku życia, ale również i tych, którzy nie mają jeszcze 26 lat, szczególnie wtedy, gdy często dochodzi u nich do krwawień.

"Leczenie profilaktyczne chroni chorych przed zniszczeniem stawów i niepełnosprawnością. Jest opłacalne dla budżetu państwa, bo w przyszłości chorym nie trzeba będzie wypłacać rent inwalidzkich" - skomentował Bogdan Gajewski.

Hemofilia to choroba genetyczna polegająca na niedoborze lub braku we krwi jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii A lub czynnika IX przy hemofilii B). Powoduje ona, że dla chorych niebezpieczne są krwawienia wewnętrzne, głównie do stawów i mięśni. Poważniejsze urazy i skaleczenia mogą być nawet groźne dla życia. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 4 tys. osób.

PAP - Nauka w Polsce, Zbigniew Wojtasiński

krf/ jra/ bsz