• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • 3. edycja kampanii społecznej SyMfonia Serc

    06.09.2010. 00:11
    opublikowane przez: Redakcja Naukowy.pl

    Tegoroczna edycja kampanii społecznej na temat stwardnienia rozsianego (SM) będzie przebiegać pod hasłem "Żegnaj SMutku" - poinformowano w Warszawie na uroczystości inaugurującej to wydarzenie. Tym razem kampania ma zwrócić uwagę na to, że wiele osób chorych na SM cierpi na depresję, a z drugiej strony pokazać, że życie z chorobą nie musi oznaczać życia w smutku.

    Stwardnienie rozsiane (z łac. sclerosis multiplex - SM) jest poważnym schorzeniem ośrodkowego układu nerwowego, które dotyka najczęściej ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Na świecie cierpi na nie 2,5 mln osób, z czego 500 tys. w Europie, a 45-60 tys. w Polsce.

    SM zalicza się do chorób autoimmunologicznych, tj. spowodowanych błędnym atakiem układu odporności na własne tkanki - w tym wypadku na mielinę, która usprawnia przewodzenie w tkance nerwowej.

    U chorych na SM mogą wystąpić różnorodne objawy neurologiczne, jak zaburzenia mowy, widzenia, słuchu, odczuwania bodźców dotykowych, a także zaburzenia koordynacji ruchu i niedowłady kończyn. Choroba jest uważana za jedną z najczęstszych przyczyn inwalidztwa młodych ludzi.

    Na razie SM jest nieuleczalne, ale - przy odpowiednim dostępie do terapii i rehabilitacji, w przyjaznym otoczeniu - chorzy mogą pracować, uczyć się, kochać, mieć przyjaciół, różne pasje oraz pomagać innym - podkreślali organizatorzy kampanii z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

    Od kilkunastu już lat dostępne są leki tzw. immunomodulujące, które mogą znacznie spowolnić rozwój i postępy choroby. Terapia ta stanowi standard w leczeniu chorych z SM na świecie. Jak wynika z najnowszych badań przeprowadzonych przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), w Niemczech korzysta z niej ok. 70 proc. chorych na SM, w Hiszpanii - ok. 35 proc., w Czechach - 20 proc. Ostatnie miejsce w Europie pod względem dostępności do leków immunomodulujących zajmuje Polska - 3 proc. pacjentów. Lepiej jest nawet w Rumunii - 16 proc., Bułgarii - od 12 do 15 proc. i na Litwie - 17 proc.

    Zdaniem neurologów, program terapeutyczny, w ramach którego polscy chorzy otrzymują terapię immunomodulującą, ma wiele ograniczeń, a pacjenci mogą być leczeni maksymalnie trzy lata, podczas gdy powinno się ją podawać tak długo, jak długo przynosi efekty. Kryteria kwalifikujące pacjentów do tej terapii są uważane za zbyt surowe i dyskryminujące wobec osób po 40. roku życia. Innym problemem jest czas oczekiwania na rozpoczęcie terapii, który może trwać kilka lat, a w tym czasie w układzie nerwowym pojawiają się już nieodwracalne zmiany.

    W Polsce konieczne jest też zwiększenie liczby ośrodków, oferujących kompleksową i specjalistyczną rehabilitację dopasowaną do potrzeb chorych na SM.

    Jak przypomnieli organizatorzy kampanii, z raportu opublikowanego w 2010 r. przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego wynika, że chorych na SM opłaca się leczyć dobrze. Zmniejsza to bowiem znacznie koszty związane z pobytami pacjentów w szpitalu, koszty wózków inwalidzkich, opieki społecznej oraz wykluczeniem z rynku pracy i wcześniejszymi rentami.

    SyMfonia Serc, organizowana co roku we wrześniu - miesiącu SM - ma zwiększyć świadomość zdrowych osób na temat tej poważnej choroby. W ramach tegorocznej kampanii zaplanowano m.in. koncerty charytatywne w Cieszynie i Radomiu, festiwal SM Rock Fest w stolicy. W niedzielę 12 września na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie odbędzie się piknik rodzinny, w którego programie znajdą się m.in. happeningi z udziałem aktorów, sportowców, pokazy tańca, szermierki, karate, zapasów, parada zabytkowych mercedesów i motocykli.

    PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga

    hes/ bk/bsz



    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Dom Pomocy Społecznej w Górze Kalwarii im. Waleriana Łukasińskiego – przeznaczony jest dla osób przewlekle somatycznie chorych oraz osób przewlekle psychicznie chorych. Fingolimod – lek immunosupresyjny stosowany u osób dorosłych w leczeniu stwardnienia rozsianego o ciężkim przebiegu, szybko postępującym lub w przypadku braku skuteczności interferonu beta. Lek moduluje czynność receptorów 1-fosforanu sfingozyny typu 1 (S1PR1), przez co hamuje migrację limfocytów T z węzłów chłonnych do ośrodkowego układu nerwowego. Powoduje to w efekcie zmniejszenie wynikającego z autoagresji uszkadzającego wpływu tych limfocytów na komórki ośrodkowego układu nerwowego, z jakim mamy do czynienia u chorych na stwardnienie rozsiane. Preparat fingolimodu jest zarejestrowany pod nazwą Gilenya. Ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ang. Acute Disseminated Encephalomyelitis ADEM) – autoimmunologiczna demielinizacyjna choroba mózgu bardzo podobna do stwardnienia rozsianego (SM), które zazwyczaj jest chroniczną nawracającą i cofającą się chorobą młodych dorosłych, podczas gdy ADEM jest zazwyczaj jednofazową chorobą dzieci. Nieprawidłowe wyniki badań immunoglobulin w płynie mózgowo-rdzeniowym są znacznie rzadsze w ADEM niż w SM. W ADEM występuje uszkodzenie mózgu, które jest rzadkie w stwardnieniu rozsianym. ADEM zwykle występuje po zakażeniu z gorączką albo szczepieniu. U części chorych z początkowym rozpoznaniem ADEM, diagnozuje się później jednak stwardnienie rozsiane. Śmiertelność wynosi 5% i większość przeżywających posiada co najmniej małą niepełnosprawność.

    Postać Marburga stwardnienia rozsianego (postać ostro postępująca, ang. Marburg multiple sclerosis, malignant variant of MS, acute variant of MS, fulminant variant of MS) – postać stwardnienia rozsianego, w której objawy neurologiczne postępują w ciągu kilku dni lub miesięcy. U pacjenta szybko dochodzi do tetraparezy i śmierci wskutek nawracających infekcji, zachłyśnięcia lub zaburzeń oddychania. Proces zapalny w przebiegu tego wariantu choroby jest bardzo rozległy i nasilony, zlokalizowany w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Rokowanie jest złe, chociaż opisywano dobrą odpowiedź na leczenie mitoksantronem i alemtuzumabem, a także na autologiczny przeszczep komórek pnia. Rozpoznanie może być postawione przyżyciowo na podstawie wyniku badania MRI. Chorobę opisał jako pierwszy austriacki neurolog Otto Marburg w 1906 roku. Otto Marburg (ur. 25 maja 1874 w Römerstadt, zm. 13 czerwca 1948 w Nowym Jorku) – austriacki lekarz neurolog, neuroanatom i neuropatolog. Autor ponad 200 artykułów i 10 monografii. Jako pierwszy opisał postać stwardnienia rozsianego, określaną obecnie jako choroba Marburga bądź postacią Marburga stwardnienia rozsianego.

    Choroba Schildera (rozlane stwardnienie mózgu, ang. diffuse myelinoclastic sclerosis) – rzadka choroba demielinizacyjna, zazwyczaj traktowana jako wariant stwardnienia rozsianego. Zazwyczaj chorują dzieci między 5. a 14. rokiem życia. Nawrót choroby - ponowne wystąpienie objawów choroby po okresie poprawy. W medycynie znanych jest szereg takich chorób, które po pierwszym w życiu przechorowaniu ustępują, aczkolwiek czynnik etiologiczny pozostaje w ustroju (np. genom wirusa, czy domniemany, nieodgadniony czynnik psychozy i wiele innych). Nawrót choroby nie zawsze oznacza, że jest ona nieuleczalna. Pojęcie to dotyczy między innymi depresji, chorób nowotworowych, stwardnienia rozsianego, uzależnień, na przykład alkoholizmu czy narkomanii, .

    Octan glatirameru – lek immunomodulujący, sól octanowa syntetycznych polipeptydów zbudowanych z reszt kwasu L-glutaminowego, L-alaniny, L-tyrozyny i L-lizyny o masie cząsteczkowej 4700–13 000 daltonów. Stosowany jest w leczeniu stwardnienia rozsianego; zmniejsza liczbę nawrotów choroby. Hiperdiagnoza - termin używany przez lekarzy. Pacjent, u którego stwierdzono jakąś chorobę, a na nią nie cierpi, w razie wdrożenia terapii narażony jest na skutki uboczne leczenia (które czasem mogą być bardzo poważne). Uznaje się to jednak za mniejsze zło niż nierozpoznanie choroby, co groziłoby jej skutkami w razie nie zastosowania żadnego postępowania.

    Natalizumab (preparaty handlowe Antegren i Tysabri) – przeciwciało monoklonalne przeznaczone do stosowania jako lek w terapii stwardnienia rozsianego (SM) oraz choroby Crohna.

    Emetofobia – lęk przed wymiotowaniem lub przebywaniem w pobliżu osób wymiotujących. W niektórych przypadkach u osób cierpiących na tę fobię dochodzi do zaniku życia towarzyskiego i pojawiania się w publicznych miejscach (ze strachu że ktoś mógłby niedaleko nich zwymiotować), a także mogą występować zaburzenia w jedzeniu – chorzy mogą bać się że po zjedzeniu czegoś mogą zwymiotować; dlatego mogą być mylnie diagnozowani jako chorzy na anoreksję. Osoby z emetofobią mogą zadawać sobie wiele trudu, aby nie zwymiotować lub nie zobaczyć innych wymiotujących osób.

    Nabilon – organiczny związek chemiczny z grupy syntetycznych kannabinoidów. Struktura nabilonu i jego działanie zbliżone są do THC – głównego związku psychoaktywnego zawartego w marihuanie. Nabilon znalazł szersze zastosowanie w medycynie niż THC, gdyż powoduje mniej efektów ubocznych (m.in. nie powoduje euforii). Stosuje się go do leczenia chorych z nudnościami i wymiotami spowodowanymi chemioterapią, ciężką dusznością w przebiegu chorób terminalnych (np. stwardnienia rozsianego), fibromialgią, chorobą parkinsona oraz do łagodzenia chronicznych bólów różnego pochodzenia. Prewencja rentowa - działanie prowadzone przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych mające na celu leczenie ludzi pobierających od dłuższego czasu (min. 30 dni) zasiłek dla bezrobotnych i mających realną szansę na odzyskanie zdolności do pracy. Najczęściej są to ludzie cierpiący na choroby układu krążenia lub schorzenia układu ruchu. ZUS ma za zadanie wspierać ubezpieczonych, aby zminimalizować wydatki na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy. W tym orzeka, a następnie kieruje na rehabilitację leczniczą i pokrywa część kosztów tej rehabilitacji. Zadaniem Zakładu Ubezpieczeń Społecznych jest również przeprowadzanie badań na temat przyczyn inwalidztwa (wynikłego z tytułu wypadków przy pracy lub chorób zawodowych) oraz finansowe wspieranie badań naukowych dotyczących tych kwestii.

    Neurologiczne zespoły paranowotworowe to odrębna pod względem klinicznym grupa zespołów paranowotworowych (paraneoplastycznych) obejmująca zaburzenia funkcjonowania układu nerwowego u chorych z nowotworem umiejscowionym poza układem nerwowym, nie związane zatem z przerzutami, ani miejscowym działaniem guza. Często towarzyszy temu podostra neuropatia czuciowa z powodu zajęcia zwojów korzeni czuciowych rdzenia. U 80 % chorych przyczyną jest rak płuc, zazwyczaj z drobnokomórkowy. Około 0,4 % chorych na raka płuc ma dolegliwości neurologiczne, które poprzedzają wykrycie raka u 80 % przypadków tych dolegliwości. Cheiroartropatia cukrzycowa (ang. diabetic cheiroartropathy) – choroba o nieznanej patogenezie, występująca u 20–60% osób chorych na cukrzycę (według innych autorów 8–50%), polegająca na występowaniu zgrubienia i stwardnienia skóry ręki i bezbólowym ograniczeniu jej ruchomości. Najczęściej zajęta jest grzbietowa część rąk, ale zmiany skórne można zaobserwować również na innych częściach ciała.

    Dodano: 06.09.2010. 00:11  


    Najnowsze