• Artykuły
  • Forum
  • Ciekawostki
  • Encyklopedia
  • Europejska konferencja nt. rzadkich chorób 2010, Kraków, Polska

    12.03.2010. 16:12
    opublikowane przez: Maksymilian Gajda

    W dniach 13-15 maja 2010 r. odbędzie się w Krakowie, Polska, europejska konferencja nt. rzadkich chorób.

    Piąta edycja wydarzenia skoncentruje się na obecnej sytuacji w sektorze. Pierwszego dnia odbędzie się spotkanie sieciujące, które umożliwi zainteresowanym stronom i ekspertom spotkać się i wymienić informacjami na temat przyszłych projektów. Każdy z dwóch pozostałych dni podzielono na dwie sesje, z których każda zajmie pół dnia. Wśród tematów należy wymienić:
    - plan i strategie krajowe dotyczące rzadkich chorób,
    - centra eksperckie i Europejskie Sieci Referencyjne,
    - nauka - od laboratorium do łóżka chorego,
    - informacja i edukacja medyczna,
    - Europejski Komitet ds. Rzadkich Chorób,
    - rzadkie choroby w Europie Środkowej i Wschodniej,
    - usługi dla pacjentów, rodzin i opiekunów.

    Konferencja jest częścią projektu POLKA (Konsensus pacjentów w zakresie preferowanych scenariuszy strategicznych dotyczących rzadkich chorób). Projekt umożliwia konsultację wśród szeroko pojętej społeczności interesującej się rzadkimi chorobami w celu osiągnięcia konsensusu co do preferowanych scenariuszy polityki dotyczącej publicznej opieki zdrowotnej w zakresie rzadkich chorób.

    W trakcie wydarzenia partnerzy projektu ORPHANET (Portal chorób rzadkich i sierocych), finansowanego w części ze środków unijnych, zorganizują warsztaty.


    Za: CORDIS

    Czy wiesz ĹĽe...? (beta)
    Porażenia okresowe – grupa rzadkich chorób genetycznych należących do kanałopatii, których wspólną cechą jest osłabienie i porażenie mięśni pod wpływem różnych czynników, takich jak chłód, gorąco, posiłek bogaty w węglowodany. W nefrologii tubulopatiami nazywa się grupę rzadkich chorób, których wspólnym mianownikiem jest upośledzenie czynności resorpcyjnej lub wydzielniczej cewek nerkowych, przy prawidłowym lub tylko nieznacznie zmniejszonym przesączaniu kłębkowym. Autoimmunologiczne zespoły niedoczynności wielogruczołowej (ang. autoimmune polyendocrine syndromes) – heterogenna grupa rzadkich chorób autoimmunologicznych, których cechą wspólną jest niedoczynność kilku gruczołów wydzielania wewnętrznego.

    Rybia łuska jeżasta (ang. ichthyosis hystrix) – grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych chorób skóry. Etiologia i sposób dziedziczenia nie są poznane. Wyróżniono kilka typów rybiej łuski jeżastej: Państwowa Inspekcja Sanitarna (PIS, zwyczajowa nazwa: sanepid) – wyspecjalizowana instytucja wykonująca zadania z zakresu zdrowia publicznego, poprzez sprawowanie kontroli i nadzoru nad warunkami higieny w różnych dziedzinach życia. Inspekcja gromadzi również m.in. dane epidemiologiczne dotyczące niektórych chorób oraz wydaje decyzje w zakresie chorób zawodowych.

    Hemoglobina, oznaczana też skrótami Hb lub HGB – czerwony barwnik krwi, białko zawarte w erytrocytach, którego zasadniczą funkcją jest przenoszenie tlenu – przyłączanie go w płucach i uwalnianie w tkankach. Mutacje genu hemoglobiny prowadzą do chorób dziedzicznych: anemii sierpowatej, talasemii lub rzadkich chorób zwanych hemoglobinopatiami. Pneumonologia i Alergologia Polska – to oficjalny dwumiesięcznik Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc oraz Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc wydawany przez Wydawnictwo Via Medica. Redaktorem naczelnym jest dr hab. Monika Szturmowicz. Zastępcą redaktora naczelnego jest prof. Paweł Górski.

    Internation Plant Protection Convention (z ang.: Międzynarodowa Konwencja dotycząca Ochrony Roślin) w skrócie IPPC to stworzona przez międzynarodowy traktat organizacja, której zadaniem jest zapobieganie rozprzestrzenianiu się chorób roślin. Jedną z jej funkcji jest prowadzenie listy chorób i szkodników roślin. Inne zadania to monitorowanie rozprzestrzeniania się organizmów niszczących uprawy oraz zapewniania koordynacji międzynarodowym na tym polu wśród jej członków Choroby tkanki łącznej (ang. Connective tissue disease – CTD) – grupa różnorodnych chorób, w których zmiany patologicznie pierwotnie występują w tkance łącznej. Tkanka łączna to jeden z typów tkanek, który charaktryzuje się obfitą substancją pozakomórkową, która utrzymuje, spaja i ochrania narządy wewnętrzne. Dawna nazwa chorób tkanki łącznej – kolagenozy sugerowała, że choroby te dotyczą tylko kolagenu, natomiast w rzeczywistości obejmują one całą tkankę łączną. Do chorób tkanki łącznej należą:

    Medycyna nuklearna – gałąź medycyny zajmująca się leczeniem i diagnozowaniem chorób przy użyciu izotopów promieniotwórczych, zajmuje się głównie fizjologią ciała, organów, i chorób. Metody medycyny nuklearnej wykorzystywane są między innymi w onkologii, w leczeniu niektórych typów nowotworów oraz jako zabiegi paliatywne, mające na celu zmniejszenie dolegliwości bólowych, związanych z występowaniem rozsianego procesu nowotworowego (np. przerzuty do kości). Stosowane są również w celu lokalizacji zmian niewidocznych przy użyciu innych środków. Medycyna nuklearna stosowana jest również jako narzędzie w diagnostyce i leczeniu chorób, np. endokrynologicznych (głównie chorób tarczycy). Zastosowanie tej techniki umożliwia zróżnicowanie między "zimnymi" i "ciepłymi" guzami.

    Biopsja wątroby – badanie medyczne, który wykonuje się w celu rozpoznania chorób wątroby, oceny stopnia zaawansowania chorób wątroby i monitorowania postępów leczenia.

    Dodano: 12.03.2010. 16:12  


    Najnowsze